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Dr. med. Karin Kelle-Herfurth

Beratende Ärztin und Partnerin für Neue Wege zum gesunden Erfolg - für Menschen und Unternehmen in Transformation.

Health & Business Counseling stärkt Sie, Ihre Gesundheit und Führung bei der Neuausrichtung im digitalen Wandel - in der Prävention, beim beruflichen Wiedereinstieg und Neustart in der Selbstständigkeit.

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ME/CFS: Den Paradigmenwechsel sichtbar machen und kommunikativ unterstützen

Mehr Bewusstsein für ME/CFS in der Gesellschaft, vor allem aber ein anderes Krankheitsverständnis in der Medizin, Sichtbarkeit und Aufmerksamkeit zu fördern, sich für eine angemessene Versorgung von Menschen mit ME/CFS einzusetzen und ihnen mit Respekt, Empathie und Mitgefühl zu begegnen: Das ist es, was einen Paradigmenwechsel ausmacht, anstößt und braucht. Dafür stehen der Mai als #MEAwarenessMonth und der 12. Mai als Internationaler ME/CFS-Tag.

Heute wird in den sozialen Medien unter dem Hashtag #MEAwarenessDay und mit vielen öffentlichen Aktionen weltweit auf diese schwere und häufige Erkrankung aufmerksam gemacht, symbolisiert durch die blaue Schleife. ME/CFS, kurz für Myalgische Enzephalomyelitis und Chronisches Fatigue-Syndrom, ist immer noch zu wenig bekannt und wird oft missverstanden.

ME/CFS wurde bereits 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert und wird heute als Multisystemerkrankung gesehen, bei der multiple ursächliche Faktoren und Pathomechanismen zusammenspielen. Obwohl ME/CFS Millionen Menschen weltweit betrifft und in über 80% der Fälle durch Viren – auch als schwerste Verlaufsform von Long COVID – oder andere postakute Infektionssyndrome ausgelöst wird, ist die öffentliche, politische und fachliche Wahrnehmung von ME/CFS völlig unzureichend.

Links sind Symptome nach Kanadischen DIagnose-Kriterien für ME/CFS aufgeführt. Daneben das Bild vom Gesicht einer Frau mit Maske.

Um zu verstehen, was ME/CFS bedeutet und wie sich die Erkrankung im Leben der Menschen auswirkt, empfehle ich auch, sich mit den Erfahrungen derer auseinanderzusetzen, die schwer betroffen sind. Zum Beispiel Anil van der Zee, ein ehemaliger Profi-Balletttänzer, der Einblicke in seinen Alltag gibt, der einzig in den eigenen vier Wänden, zumeist liegend und in abgedunkelten Zimmern stattfindet. Seine Kurzfilme auf YouTube “The days with M. E.” und “The prison of M. E.” (aktueller Film, mehrsprachige Untertitel) sind berührend und beklemmend zugleich.

Über die desolate medizinische Versorgung, die Auswirkungen auf das Gesundheits- und Sozialsystem und den Verlust von Fachkräften, da über die Hälfte nicht mehr oder nur noch eingeschränkt arbeitsfähig sind, ist bereits viel geredet und geschrieben worden. Auch ich berichte auf LinkedIn seit 2020 über neue Entwicklungen, unter anderem im Artikel “Bessere Versorgung für ME/CFS – Nach der Anhörung im Deutschen Bundestag” anlässlich der erfolgreichen Petition 2021. Jetzt muss gehandelt werden, um das Wissen anzuwenden und Beschlüsse umzusetzen, die auch tatsächlich zu einer Verbesserung führen.

Die Erkrankung macht vor der Businesswelt und den Menschen, die im Beruf und Arbeitsleben stehen, keinen Halt. So begleitete ich diese Woche beispielsweise eine BEM-Beauftragte und Fallmanagerin bei einem virtuellen Verlaufsgespräch mit einem IT-Spezialisten Ende 30, der vor fast zwei Jahren nach einer SARS-CoV-2-Infektion an ME/CFS erkrankte. Nun kann er zumindest einige Stunden in der Woche arbeiten, 100% remote. Anfang des Jahres war dies mit seiner Fatigue und kognitiven Problemen noch undenkbar.

Der Verlauf macht ihm aktuell Hoffnung, auch weil seine neue Hausärztin endlich eine medikamentöse Therapie zur Symptombehandlung eingeleitet hat und ihn psychotherapeutisch zur Unterstützung der Krankheitsbewältigung betreut. Sein früherer Hausarzt, andere Fachärzte und zwei Physiotherapeuten, die er aufsuchte, empfahlen ihm, sich mehr zu bewegen und zumindest spazieren zu gehen. Obwohl es ihm danach jedes Mal schlechter ging, die extreme Erschöpfung, Muskelschmerzen, Brain Fog, Schwindel, Herzrasen und Grippesymptome zunahmen, worauf er immer wieder hinwies.

Der Versuch einer beruflichen Wiedereingliederung im ersten Jahr der Erkrankung scheiterte, wie bei vielen anderen Betroffenen auch. Zusätzlich zu den körperlichen Beeinträchtigungen trug dies zu einer erheblichen psychosozialen Belastung bei. Eine adäquate Antwort darauf gab es zunächst nicht. Eine ihm von seinem damaligen Hausarzt vorgeschlagene medizinische Rehabilitation mit psychosomatischem Schwerpunkt konnte er nach eingehender Beratung im Rahmen der BEM-Sprechstunden abwenden.

Immer noch werden Funktionseinschränkungen und belastungsinduzierte Zustandsverschlechterungen bei ME/CFS oft fälschlicherweise als Folge von Dekonditionierung und Bewegungsvermeidung angesehen. Fehlinterpretationen führen häufig zu Empfehlungen wie Aktivierungstherapien und Psychotherapie oder/und Antidepressiva unter der Annahme einer psychischen Überlagerung und Antriebsstörung.

Solche Erklärungs- und Behandlungsansätze sind irreführend und potenziell dauerhaft schädigend bei ME/CFS. Sie übersehen oder ignorieren die somatischen und wissenschaftlich gut belegten Grundlagen der Erkrankung. Dies gilt insbesondere für die Pathophysiologie des kritischen Leitsymptoms Post-exertionale Malaise (PEM) und die Implikationen im Alltag, welche auch die Therapie bestimmen: Bei PEM ist Pacing obligat, also das strikte Einhalten individueller Belastungsgrenzen durch vorausschauendes Energiemanagement. Dies bedeutet NICHT stufenweise Belastungssteigerung, diese ist kontraindiziert.

Falschbehandlung kann die Symptome verschlimmern, die soziale Isolation verstärken und das Vertrauen in eine fachkundige medizinische Versorgung und Beziehungen nachhaltig erschüttern. Viele Betroffene berichten über wiederholte schlechte Erfahrungen und traumatisierende Begegnungen. Teilweise erleben sie sogar offen diskriminierende, toxische Kommunikation. Subtiler sind da mehrdeutige Botschaften, auch Double Binds genannt. Dies Muster zu erkennen und Strategien zu kennen, wie man mit solchen Verstrickungen umgehen kann und muss, kann für Betroffene und für Behandelnde herausfordernd sein.

Fehleinschätzungen erschweren den Zugang zu wirksamer symptomatischer Behandlung und können die ohnehin verminderte Lebensqualität und begrenzte Teilhabe erheblich beeinträchtigen. Hinzu kommen die unzureichende Infrastruktur und medizinische Versorgungsstruktur. Mangels ärztlicher Expertise und Erfahrung mit ME/CFS sind viele Betroffene und ihre Angehörigen darauf angewiesen, sich eigenständig im Internet zu informieren. Wer das nicht kann und keine Unterstützung erhält, bleibt auf der Strecke.

Eine Gesundheitsversorgung, die von den finanziellen Möglichkeiten der Bedürftigen, der Verfügbarkeit privatärztlicher Versorgung und der Gunst einer Off-Label-Medikation abhängt, spiegelt die prekäre Gesamtsituation nur teilweise wider. Die Flucht zu alternativen und teuren Behandlungsmethoden durch Heilpraktiker ist ebenso nachvollziehbar wie es Missstände der Medizin und Regelversorgung verdeutlicht.

Ein fundiertes Verständnis von ME/CFS, den multisystemischen Störungen des Organismus und deren Auswirkungen ist ebenso notwendig wie pragmatische Therapieansätze. Erfreulicherweise teilen auch im DACH-Raum zunehmend ärztliche Kolleginnen und Kollegen ihr Wissen in öffentlichen Vorträgen und Netzwerken. Neben Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin sind beispielsweise im Bereich Neurologie Dr. Maja Strasser aus Solothurn und Dr. Michael Stingl aus Wien hervorzuheben.

Lehrkonzepte in der akademischen und praktischen Aus- und Weiterbildung müssen fortlaufend aktualisiert werden. Forschungsergebnisse und Leitlinien sollten digital und direkt im Arbeitsprozess leicht zugänglich gemacht werden. Es gibt bereits zahlreiche On-Demand-Fortbildungen, wie die des Charité-Netzwerks und internationale Konferenzen zu Long COVID und ME/CFS. Zur schnelleren Integration von Wissen in den klinischen Alltag wären intuitiv bedienbare Tools und KI-gestützte Algorithmen zur Differentialdiagnostik nützlich. Entscheidend bleibt jedoch die Überzeugung, diese Werkzeuge aus einem professionellen und ethischen Selbstverständnis heraus einzusetzen.

Dies sollte unbedingt unterstützt und in diesem sensiblen Bereich durch Beratung, Coaching oder Supervision begleitet werden. Jeder Beitrag ist wertvoll, der zur kritischen Reflexion von Versäumnissen und Handlungsbedarfen führt, Kontaktangebote und Begegnungsräume schafft. Systemische Entwicklungen und professionalisierte Entscheidungsprozesse basieren nicht nur auf Wissenskonstruktion, Evidenz und Empirie.

Auch in der Medizin müssen Eingeständnisse von Unwissenheit, Fehlern, Schuld und Scham sanktionsfrei möglich sein, um ernste Themen zu bearbeiten. Stigmatisierung begünstigen eher das frühzeitige Abwehren unangenehmer Gefühle und das Verfestigen unbewusster kognitiver Dissonanzen. Dadurch wird der Zugang zur Wahrnehmung und Auseinandersetzung mit dysfunktionalen Strukturen versperrt.

Jeder kleine Impuls, der hilft, zu verstehen, sich die Dinge selbst zu erklären und sie zu kommunizieren, ist wirksamer “als aufgeklärt zu werden”. Interventionen, die mit persönlichen Bezügen arbeiten, können Einsicht ermöglichen und die Bereitschaft zur nachhaltigen Veränderung erhöhen. Auf solche Narrative sollten wir setzen, um einen notwendigen Paradigmenwechsel zu fördern. Heute können wir das Leben von Menschen mit ME/CFS und die Qualität und Leistung der Gesundheitsversorgung für alle verbessern.

Der Abbau von Stigmatisierung und Diskriminierung bei ME/CFS erfordert fundierte systemische Analysen in verschiedenen sozialen und gesellschaftlichen Kontexten. In der Praxis braucht dies Raum und Kompetenz für dialogische Gesprächsführung. Komplexität verlangt zudem ein Verständnis für das Erkennen und Bearbeiten von paradoxen, dysfunktionalen Kommunikations- und Interaktionsmustern wie Double Binds. Diese Fähigkeiten sind entscheidend, um adäquat auf die Beschwerden, Bedürfnisse und Notwendigkeiten der Betroffenen eingehen zu können.

Außerdem ist es wichtig, spezifische und wirksame Therapie- und Rehabilitationskonzepte für ME/CFS und postakute Infektionssyndrome zu entwickeln. Veraltete, potenziell schädliche Behandlungsmethoden müssen aufgegeben oder durch solche ersetzt werden. Sie müssen auf wissenschaftlicher Evidenz, klinischer Empirie und dem Erfahrungswissen der Betroffenen begründet sein. Dies kann durch inter- und transdisziplinäre, ko-kreative Arbeitsweisen und partizipative Forschungsprojekte gelingen.

Aktiver Informationstransfer, Erfahrungsaustausch und Aufklärung in unterschiedlichen Gemeinschaften tragen zum Abbau von Stigmatisierung bei. Aufklärung und Sensibilisierung sollte auch individuelle, interaktionale und strukturelle Ausgrenzungsmechanismen adressieren, die tief verwurzelt sind und oft unbewusst sind. Systemisches Gaslighting (auch Medizinisches Gaslighting), Ableismus und andere Formen der Diskriminierung sind sowohl im Gesundheitswesen als auch im Arbeitskontext verbreitet.

Die eigentliche Herausforderung liegt in systemischen und mehrdimensionalen Problemen oder auch Konflikten unserer Gesellschaft. Daher ist Aufklärung und Sensibilisierung wichtig und Impulsvorträge, Schulungen und Workshops können ein Anfang und Baustein sein. Wissen und Verstehen allein reicht jedoch nicht aus, um Muster und Dynamiken im Denken, Fühlen und Handeln zu “beeindrucken”. Es bedarf steter Bemühungen, unbequeme politische Entscheidungen und langfristige Strategien, Ziele und Maßnahmen. So bewegen wir uns auf nachhaltige Verhältnis- und Verhaltensänderungen zu.

Es ist eine allzu häufige Erfahrung von Menschen mit ME/CFS, dass sich ihr soziales Umfeld distanziert: Familienmitglieder, Freunde und Kollegen ziehen sich zurück, erste Nachfragen nach dem Befinden verstummen, E-Mails werden nicht mehr oder nur verzögert beantwortet. Dieses Schweigen macht sich auch in der digitalen Kommunikation bemerkbar. So machen immer mehr ihren unfreiwilligen Rückzug aus dem Berufsleben offen in sozialen Netzwerken sichtbar. Das hat sich verändert nach meiner Wahrnehmung, vermutlich durch die Massen.

Aus Angst oder Scham wird über diese schmerzhafte Zurückweisung und Isolation oft nicht gesprochen. Dabei kann schon das Bewusstsein, nicht allein zu sein, eine große Hilfe und entlastend sein. Deswegen sind die Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und Initiativen, die sich regional analog und digital organisieren, auch essenziell.

Die erfolgreiche Rückkehr an den Arbeitsplatz oder eine Umorientierung und Anpassung der Tätigkeit mit gesundheitlichen Einschränkungen erfordern konstruktive und unterstützende Kommunikation. Viele Unternehmen könnten ihr Arbeitsumfeld besser an die Bedürfnisse von Menschen mit ME/CFS und anderen nicht sichtbaren Erkrankungen anpassen. Vielen wäre bereits geholfen, wenn die Bedingungen, einschließlich der Arbeitszeiten, flexibler gestaltet würden. Telearbeit kann es manchen überhaupt erst ermöglichen, ihre Aufgaben im Rahmen ihrer Energiekapazitäten zu erledigen. Das machen sie über den Tag verteilt in kürzeren Zeitfenstern mit mehreren Unterbrechungen durch Ruhephasen.

Eine kritische Reflexion über den Umgang mit der Pandemie und der Welle neuer krankheitsbedingter Behinderungen könnte spielentscheidend sein. Jeder Mensch kann sich unerwartet in einer Situation wiederfinden, die von der “Norm” abweicht, zu Ausgrenzung und Benachteiligung führen kann. Dies erkennen und ansprechen zu dürfen, zu wollen und zu können, ist alternativlos für eine sozial gerechte, menschenwürdige und lebenswerte Gesellschaft.

Zukunftsfähige Unternehmen gehen einen Schritt weiter und nehmen ihren gesellschaftlichen Auftrag ernst. Sie fördern eine diversitäts- und diskriminierungssensible Kommunikations- und Führungskultur, die durch strukturelle Organisationsveränderungen und Entwicklungsprozesse getragen wird.

Bleiben Sie am Ball! Ich bin auch dabei.

Neben diesem finden Sie auf meinem Blog weitere Artikel rund um Long COVID und ME/CFS sowie zu anderen Schwerpunktthemen. Zudem schreibe ich mehrmals wöchentlich Beiträge auf LinkedIn, mittwochs unter dem Hashtag #MEAwarenessHour und sonst unter #NeueWegeZumGesundenErfolg.

Zur Diagnostik von ME/CFS, zum Management der Erkrankung und zum Stand der Forschung:

Scheibenbogen, C., Bellmann-Strobl, J., Reiflhauer, A., Maier, A., Veauthier, C., Schmidt, D., & Behrends, U. (2023). Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom: Interdisziplinär versorgen. Deutsches Ärzteblatt International, 120(20), A-908 / B-780

Grach SL, Seltzer J, Chon TY, Ganesh R.: Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Mayo Clin Proc. 2023 Oct;98(10):1544-1551. doi: 10.1016/j.mayocp.2023.07.032

Charité Fatigue Centrum: Fachinformationen und Material für die ärztliche Fortbildung der Charité

#UniteToFight2024: Internationale ME/CFS und Long COVID Live-Konferenz vom 15.05.- 16.05.2024, organisiert von fünf Betroffenen aus Deutschland mit führenden Fachleuten aus Wissenschaft und Praxis

ME/CFS Research Foundation: Internationale Konferenzen, Fokus auf ME/CFS Forschung 2022 – 2024

Weitere Informationen und Unterstützung durch nützliche Ressourcen und Hilfen:

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.

Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS

Lost Voices Stiftung

POTS und andere Dysautonomien e.V.

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Beitragsbild zu Depression erkennen: Eine Person, deren Kopf nicht zu sehen ist, sitzt mit angewinkelten Beinen auf dem Boden und hat die Arme um die Knie geschlungen. Es scheint, dass die Person depressiv, traurig oder nachdenklich ist. Der Hintergrund ist eine Wand mit abblätternder Farbe, was ein Gefühl von Vernachlässigung vermittelt. Die Farbpalette des Bildes ist kalt und gedämpft, was eine Stimmung der Einsamkeit und Traurigkeit unterstreicht. Der allgemeine Eindruck ist einer der Melancholie oder des emotionalen Rückzugs.

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