Medizinisch verstehen, systemisch einordnen, handlungsfähig werden
ME/CFS und Long/Post-COVID in ihrer Komplexität als vielschichtige Krankheitsbilder erkennen, Versorgung und Kommunikation verbessern, Teilhabe ermöglichen – mit medizinischem Wissen, systemischer Perspektive und sprachlicher Präzision professionell begleiten.
ME/CFS, Long COVID und Post-COVID werden hier gemeinsam behandelt, ohne sie gleichzusetzen.
ME/CFS ist eine eigenständige, neuroimmunologische Multisystemerkrankung mit Post-Exertioneller Malaise (PEM) als Kardinalmerkmal neben weiteren Leitsymptomen gemäß klinischer Diagnosekriterien. In etwa 80 % der Fälle entwickelt sie sich im postakuten Verlauf einer Infektion; zugleich sind auch nichtinfektiöse Auslöser beschrieben.
Long COVID wird häufig als Oberbegriff für anhaltende oder neu auftretende gesundheitliche Folgen nach einer SARS-CoV-2-Infektion verwendet. Das Post-COVID-Syndrom bezeichnet als medizinischer Begriff klinisch die Verläufe, die über mehr als zwölf Wochen nach Infektionsbeginn fortbestehen, mit funktionellen Einschränkungen einhergehen und nicht anderweitig erklärt werden können. Dabei sind unterschiedliche Erscheinungs- und Verlaufsformen bekannt; ein Teil erfüllt die Kriterien einer ME/CFS, ein anderer nicht. Aus phänotypischen Überschneidungen lässt sich allerdings nicht automatisch auf dieselbe Ursache schließen.
Diese Seite verbindet medizinische und systemische Perspektiven. Sie fragt nicht nur nach Krankheitsmechanismen, Symptomen und Schutzlogiken, sondern auch danach, wie Wahrnehmung, Deutung, Versorgung und Anerkennung strukturiert werden. Denn bei ME/CFS ebenso wie bei Long- und Post-COVID zeigen sich nicht nur medizinische Überschneidungen, sondern auch wiederkehrende Muster von Verkennung, Psychologisierung und struktureller Verzögerung.
Die COVID-19-Pandemie hat diese Probleme sichtbarer gemacht und verschärft – entstanden sind sie dadurch nicht.
Womit möchten Sie beginnen?
Nicht alle Menschen suchen dasselbe. Manche möchten die Krankheit besser verstehen, andere Überlastung vermeiden, berufliche oder soziale Folgen einordnen oder systemische Fehlentwicklungen genauer analysieren. Die folgenden Zugänge helfen Ihnen, passend zu Ihrem Anliegen einzusteigen.
Krankheit verstehen
Was ist medizinisch zentral – und was wird häufig missverstanden?
Stabilisierung und Schutz
Wie lassen sich Überlastung, PEM und kontraindizierte Aktivierung vermeiden?
Systemische Verkennung verstehen
Warum werden diese Erkrankungen trotz Evidenz oft fehlgedeutet, relativiert oder psychologisiert?
Analyse- und Reflexionswerkzeuge
Wie lassen sich Plausibilität, Geltung, Objektivität, Deutungsmacht und Entscheidungslogiken genauer betrachten?
Teilhabe, Versorgung und Arbeit
Was bedeutet das für Alltag, Beruf, Organisationen und gesellschaftliche Verantwortung?
Vom Verstehen zum Handeln
Wie können aus Wissen, Reflexion und Orientierung konkrete nächste Schritte werden?
Begriffsarbeit, Werkzeuge und Materialien
Wo finden Sie Begriffe, Schaubilder, Fachquellen und vertiefende Orientierung?
Krankheit verstehen
Was ist medizinisch zentral – und was wird häufig missverstanden?
ME/CFS und Long/Post-COVID erschließen sich für ein grundlegendes Verständnis nicht über alltagsnahe Vorstellungen von Erschöpfung oder Begriffe wie Fatigue, die eine gemeinsame Rahmung implizieren. Wer diese Krankheitsbilder verstehen will, muss Krankheitsdefinitionen, spezifische Pathomechanismen, Infektionszusammenhänge, Post-Exertionelle Malaise (PEM) und typische Fehlrahmungen differenziert betrachten.
Medizinische Basics: Krankheitsdefinitionen und Epidemiologie
Das Rätsel von Long COVID lösen: Was wir wissen und was zu tun ist
Mit jeder Infektion steigt das Risiko für Long COVID
ME/CFS: Es geht nicht um Erschöpfung. Es geht um Existenz.
Spezifische Auswirkungen: Pathomechanismen und Befunde
ME/CFS und Long COVID: Wenn Gefäße „altern“ – und was das für die Versorgung bedeutet
COVID-19 und neurokognitive Langzeitfolgen: ein unterschätztes Risiko
Kognitive Funktionen und Gehirnstruktur nach COVID-19: Was bedeuten das für den Alltag?
Zu neurologischen Langzeitfolgen und Veränderungen im Gehirn bei Post COVID
Long COVID, Sehstörungen und die Rolle von Aufklärung und Gesundheitsberatung
First, do no harm! Das Leitmerkmal Post-exertionale Malaise (PEM)
Was ist Post-Exertionelle Malaise? Warum Ausruhen und Pause machen nicht reicht
Über Infektionsschutz und Verdrängungsmechanismen
Lehren aus der COVID-19-Pandemie für Lüftung und Raumluftqualität
Wie wir die Welt sehen und dabei Realitäten übersehen
„Ich sehe nichts, also ist da nichts“ – „Ich merke nichts, also ist es harmlos“
Stabilisierung und Schutz
Wie lassen sich Überlastung, PEM und kontraindizierte Aktivierung vermeiden?
Wo Belastung krankheitsverschärfend wirken kann, stoßen konventionelle Programme und Aktivierungslogiken an ihre eigenen Grenzen. Schutz, Stabilisierung und rehabilitative Prävention brauchen eine andere Orientierung: nicht pauschale Steigerung, sondern Passung, Risikosensibilität und Vermeidung von Überforderung.
Reha bedeutet bei ME/CFS und Post-COVID mit PEM vor allem Prävention und Teilhabe
Warum Schonfrist bei Infektionsnachweis und bei Covid-19-Erkrankung wichtig ist
Prävention von Long COVID bzw. Vorbeugen chronischer Verläufe wie MECFS
Rehabilitation bei Post-COVID-Syndrom und ME/CFS: Über Missverständnisse
Zu komplex für die Regelversorgung und für schnelle Ratschläge – zu real, um ignoriert zu werden
Prognose entscheidend: PEM vermeiden und Pacing anwenden
Wenn „mehr Bewegung“ nicht die richtige Antwort ist
Crashs vermeiden: Warnsignale erkennen, Energie managen
Erschöpfung verhindern: Energie sparen und einteilen, ressourcenschonend Arbeiten
Praktisches aus der Gesundheits-Sprechstunde: Atemtherapie zur Selbstanwendung
Selbstmanagement-Strategien und nützliche Tools im Alltag
ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen: Ressourcen für Eltern, Angehörige und Fachleute
Systemische Verkennung verstehen
Warum werden diese Erkrankungen trotz Evidenz oft fehlgedeutet, relativiert oder psychologisiert?
Die Probleme von Menschen mit ME/CFS und Long/Post-COVID entstehen nicht nur aus der Krankheit selbst. Sie werden verstärkt durch Deutungsmuster, institutionelle Routinen und soziale Ordnungen, in denen bestimmte Erfahrungen schwer glaubwürdig werden. Hier finden Sie Beiträge zu Psychologisierung, Stigmatisierung, epistemischer Ungleichheit und anderen Formen systemischer Unsichtbarmachung.
Marginalisierung zwischen medial verstärkter Aufmerksamkeit, Polarisierung und Ableismus
Long COVID in den Medien: Gratwanderung zwischen Diskriminierung und Aufklärung (Blog)
Long COVID lässt neu behinderte Menschen vor alten Barrieren stehen (Blog)
Psychologisierung als systemisches Phänomen epistemischer Ungleicheit und Machtasymmetrien
Vom Diskurs zum Strukturwandel? – Das Anliegen zeigt sich im Handeln
Psychologisierung und die Bedeutung von Sprache im Gesundheitskontext
Kommentare zu „Alles nur psychisch? – Steile Thesen, flach belegt!“
Weshalb gerät Long COVID immer mehr in den Hintergrund?
Long COVID-Stigma kann Menschen dazu bringen, die Krankheit zu verheimlichen
Zur Frage, woher Zuschreibungen wie „Krankheitsfixierung“ kommen und Gesellschaft Narrative .
Analyse- und Reflexionswerkzeuge
Wie lassen sich Plausibilität, Geltung, Objektivität, Deutungsmacht und Entscheidungslogiken genauer betrachten?
Manche Fragen lassen sich nicht allein medizinisch beantworten. Sie betreffen die Bedingungen, unter denen Beobachtungen, Deutungen und Entscheidungen überhaupt Geltung erhalten. Dieser Bereich bündelt methodische Werkzeuge und systemisch-formlogische Analysen zu Plausibilität, Wahrheit, Objektivität, Doppelbindungen, Beobachtungsordnungen und struktureller Verzerrung.
Systemisch-strukturelle und FORMlogische Analysen: Methodische Werkzeuge in der Anwendung
Diese kleine Reihe verbindet FORMlogische Strukturanalyse mit wissenschaftskritischer Reflexion.
Im Fokus stehen Fragen nach Objektivität, Psychologisierung und epistemischer Verantwortung bei der Erforschung komplexer Krankheiten. Als Beispiel dient eine Studie zu ME/CFS. Die Beiträge bauen aufeinander auf.
Erster Teil: Nicht wollen oder nicht können? Wie aus Verhaltensbeobachtung psychologisierende Deutung wird
Zweiter Teil: Forschung erzeugt soziale Realität und wird dabei selbst zum Teil epistemischer Gewalt
Dritter Teil: Objektiv ist nicht neutral – wie systemische Verzerrung entsteht
Bildbeschreibung (Hier vergrößern): Tabelle mit vier Funktionsmodi von Deutung – trivial, einfach, kompliziert und komplex. Zu jedem Modus zeigt die Matrix typische Reduktionsheuristiken bei fehlender Kontextkopplung in der Versorgung, passende Selbstcheck-Fragen und differenzierende Gegenperspektiven zur Sensibilisierung, wie Psychologisierung bei ME/CFS durch verkürzte Deutungen entsteht und wie mehrdimensionales, kontextsensibles Denken dagegen hilft.
Eine Anmerkung:
Hier sind zur Verdeutlichung konkrete Fehlzuschreibungen eingebaut, die in Gesprächen reflektiert wurden – daraus wird kein allgemeingültiges Regelverhalten abgeleitet, sondern es ist ein verdichtetes demonstratives Beispiel.
Natürlich findet hier durch die Beschreibung typischer Reduktionsheuristiken schon selbst eine begriffliche Verengung statt. Aber genau darum geht es eben auch: Die Bedingungen der eigenen Beobachtung mitzureflektieren.
Wer die Matrix als Reflexionsinstrument nutzen möchte, kann mich gerne kontaktieren oder den nächsten Artikel abwarten, in dem ich die neutralere Variante vorstelle, die als Beobachtungsform zunächst offen lässt, was vorschnell geschieht.
Ich möchte dazu explizit ermutigen – niemand ist in „Selbstkenntnis“ täuschungssicher.
#MEAwarenessHour
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Psychologisierung verstehen: Warum sie nicht durch „ganzheitliche Perspektiven“ verschwindet
Doppelbindungen wirken nicht nur kommunikativ.
Wer nicht sichtbar krank ist, muss erst glaubwürdig krank werden
Was muss strukturell wahr sein, damit eine Krankheit systematisch verkannt wird?
Kritisch reflektiert: wissenschaftliche Arbeiten und medizinische Kommunikationsmuster
Fatigue vor Covid-19. Eine Patientinnensicht auf Gender-Aspekte, Psychosomatisierung und medizinische (Nicht-)Wissensregime bei ME/CFS – Rezension zum Buchbeitrag von Barbara Wittmann (2022)
Teilhabe, Versorgung und Arbeit
Was bedeutet das für Alltag, Beruf, Organisationen und gesellschaftliche Verantwortung?
ME/CFS und Long/Post-COVID betreffen nicht nur Körperfunktionen, sondern Lebensführung, Arbeit, Bildung, soziale Teilhabe und Versorgungssysteme. Tragfähige Lösungen brauchen mehr als gute Absichten: nämlich ein Verständnis dafür, wie medizinisches Risiko, institutionelle Anforderungen und soziale Realitäten zusammenwirken.
Zur Lage der Gesundheitsversorgung und Versorgungsforschung
Es ist schrecklich, das zu lesen. Und es ist mehr als ein tragischer Einzelfall. Es sind Lebensrealitäten und Versorgungsnotstände, auf die keine Reform bisher Antworten gefunden hat. Danach wird auch nicht gefragt.
Der Fall von Christian Zacharias zeigt in besonderer Härte, wie schwerstbetroffene Menschen mit #MECFS bis heute keinen Zugang zu angemessener medizinischer Behandlung und Langzeitpflege haben.
Nicht nur die Krankheit ist in dieser Ausprägung verheerend. Bei schweren und sehr schweren Verläufen können schon Licht, Geräusche, Berührung, Körperpflege, Nahrungsaufnahme oder kurze Lagewechsel zu massiver Zustandsverschlechterung führen. Gewöhnliche Pflegeeinrichtungen, Krankenhausabläufe oder aktivierende Reha-Konzepte sind dafür nicht nur unpassend, sondern potenziell schädlich.
Schutz, Reizreduktion, pflegerische Kontinuität und eine hochsensible, passende Begleitung sind existenziell.
Die Versorgung schwer und schwerst Betroffener ist anspruchsvoll, ja. Überforderung im Alltag von Einrichtungen und Personal ist unter Spardruck, Personalmangel und fehlender Qualifizierung nachvollziehbar.
Aber das Problem ist deshalb nicht unlösbar.
Was Institutionen oft nicht leisten, organisieren Angehörige seit Jahrzehnten mit eigenen Kräften, privaten Rücklagen, improvisierten Netzwerken und gestützt durch Betroffenenorganisationen.
Es muss also nichts neu erfunden werden. Vieles ist beschrieben. Was fehlt, ist nicht nur Awareness, sondern die Entschlossenheit, dieses Wissen verbindlich in tragfähige Strukturen zu übersetzen.
Deshalb greift die Erzählung zu kurz, man wisse noch zu wenig und deswegen gebe es eben Versorgungslücken. Natürlich gibt es die. Aber sie werden auch durch fortgesetzte Nicht-Entscheidungen stabilisiert: durch vertagte Zuständigkeitsklärung, fehlende Schutzstrukturen und ein System, das Menschen mit diesem Krankheitsbild noch immer zu oft in unpassende Settings drängt oder in die private Notversorgung abschiebt.
Und man muss die Frage so deutlich stellen:
Würden wir es in diesem Ausmaß hinnehmen, wenn Menschen mit einer anderen schweren körperlichen Erkrankung medizinisch unversorgt zu Hause blieben oder mangels geeigneter Strukturen dauerhaft in unpassenden stationären Settings untergebracht würden?
Wenn die Antwort faktisch nein lautet, dann geht es nicht nur um Unterversorgung, sondern auch um eine strukturelle Ungleichbehandlung bestimmter Krankheitsbilder.
Fallbeschreibungen lösen dieses systemische Problem nicht. Aber sie durchbrechen das Schweigen, das solche Zustände überhaupt erst normalisierbar macht. Sie zeigen stellvertretend, was vielen droht, die nicht langfristig zu Hause versorgt werden können.
Deshalb geht es längst nicht mehr um die Frage, ob spezialisierte Versorgungsstrukturen geschaffen werden müssen, sondern nur noch darum, wie schnell und wie verbindlich. Hier stehen Politik, Berufs- und Fachverbände, Kostenträger und Versorgungseinrichtungen in Verantwortung.
Dass seine Mutter mit über 80 Jahren diese Versorgung nicht mehr allein leisten kann, ist menschlich wie praktisch offensichtlich. Aber genau darin zeigt sich eben auch das strukturelle Problem: Was an Unterstützung seit Jahren auf Angehörige verlagert wird, die ihrerseits im Alltag übermäßig belastet sind, beruflich kürzer treten, sozialen Anschluss verlieren und in professioneller Begleitung überwiegend auf ehrenamtliches Engagement setzen und Stigmatisierungen kompensieren müssen, kann so nicht weiter als stillschweigende Notlösung funktionieren.
Bezüglich der Besonderheiten schwerer und sehr schwerer Verläufe tappt man wie gesagt keineswegs im Dunkeln. Es gibt Millionen Betroffene weltweit, die leider auch mangels Infektionsschutz zunehmen, reichlich Erfahrungswissen, klinische Praxis, ärztliche Kolleginnen unter den Betroffenen, die fachliche und eigene Krankheitserfahrung einbringen, und konkrete Leitfäden zur Versorgung. Was fehlt, ist nicht nur Kenntnis, sondern die verbindliche Anwendung dieses Wissens in tragfähigen Strukturen. Ein Beispiel ist dieser Leitfaden zur Versorgung schwer und sehr schwer betroffener Menschen mit ME/CFS:
Zum Thema verweise ich auch auf den treffenden LinkedIn-Beitrag von Dr. med. Cordula Warlitz zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin.
Letztlich bleibt die Stellungnahme beim Verweis auf Definitions- und Zuständigkeitsgrenzen stehen. Genau dieses Muster sehen wir so oft, wenn es um Verantwortung geht.
Zuständigkeit als Pflicht wird nicht erkannt, sondern allenfalls „im Einzelfall“ eingeräumt.
Problematisch sehe ich die Begründung, die weniger konkreten medizinisch-ethischen Kriterien folgt, der Symptomlast und Notlage Schwerstbetroffener, als einer alten Deutungsordnung: Zur Abgrenzung werden populationsbasierte Mortalitätsstudien von 2016 und 2020 herangezogen, obwohl diese für die hier verhandelten Fragen nur begrenzt tragen. Die Arbeit von Carr untersucht breite „fatigue syndromes“; die Roberts-Studie basiert auf sehr kleinen Zahlen. Daraus weitreichende Versorgungsschlüsse ableiten? Kategorienfehler.
Die Warnung, palliativmedizinische Versorgung könne eine rehabilitative, multimodale Behandlung verhindern oder verzögern, wirkt gerade bei schwerem und sehr schwerem ME/CFS wie ein Rückfall.
Schade, dass Notlagen, die längst mehr als nur Einzelfälle sind, hier nicht als Anlass genommen werden, fachübergreifend über tragfähige Versorgungslösungen nachzudenken. Aber auf welchen Grundlagen überhaupt?
Bemerkenswert ist hier nicht nur die Literaturauswahl, sondern auch, welche Positionen mit dieser Autorenschaft aufgerufen werden. Zitiert werden also vor allem Forschungstraditionen, die die vorherrschenden psychosomatisch-psychiatrischen Deutungsrahmen zu ME/CFS über Jahre maßgeblich geprägt haben.
Nun, wer die Geschichte dieses Feldes kennt, liest die Pfadabhängigkeiten und strukturellen Kopplungen der Versorgung jedenfalls mit. Wie soll sich grundlegend etwas ändern, wenn die Gegenwart weiterhin dem Paradigma der Vergangenheit folgt?“
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Deutsche Studie zur prekären Versorgungslage von Menschen mit ME/CFS
Gesundheitsskandal um ME/CFS: Betroffene werden mit Krankheit alleine gelassen
Über den Umgang mit ME/CFS: Was sich im Gesundheitswesen und in Gesellschaft ändern muss
Bessere Versorgung für ME/CFS – Nach der Anhörung im Deutschen Bundestag
Sozialmedizinische Beurteilung und sozialrechtliche Anerkennung
Sozialmedizin, Recht und Teilhabe: Nachteilsausgleiche und Grad der Behinderung (GdB)
Praxiseinblicke und Fallbeispiele zur Neuausrichtung mit Long COVID und ME/CFS
Long COVID im Berufsalltag – Wissensreihe für Wiedereinsteiger und Fachpersonen im BEM (Blog-Artikel)
Interview: „Es ist an der Zeit für eine gesundheitsorientierte Neuausrichtung!“ (REHADAT-Portal Gute Praxis)
Gute Praxis im BEM – Betriebliches Eingliederungsmanagement bei Post COVID und ME/CFS (Teil 1)
Lebensrealitäten, Erleben von Zeit, Beziehungen und Teilhabe mit schwerer Erkrankung
Folgen für Arbeitsfähigkeit, gesellschaftliche Kosten und Wirtschaftsbelastung
REHADAT-Umfrage 2022 zu Long COVID im Arbeitsleben – Langzeitfolgen von COVID-19
Gesundheitsbezogene berufliche Herausforderungen bei Long / Post COVID und ME/CFS
Long COVID im Gesundheitswesen: COVID-19-Langzeitfolgen und Arbeitsfähigkeit
Wie Long COVID den Arbeitsstatus beeinflusst – Lichtet sich der Nebel?
Long COVID sufferers struggling with work
Studien und erprobte Konzepte zur beruflichen Reintegration
Berufliche Teilhabe bei Long COVID gestalten – Lesetipp: REHADAT-Wissensreihe
Vom Verstehen zum Handeln
Wissen allein verändert noch nichts. Entscheidend ist, was sich daraus für Kommunikation, Schutz, professionelle Praxis und strukturelle Gestaltung ergibt. Hier geht es darum, wie aus Verstehen tragfähige Handlungsräume entstehen können – im eigenen Alltag, in Beratung, Versorgung, Organisation oder Interessenvertretung.
Komplexitätsbewusst entscheiden
Komplexe Krankheitsverläufe brauchen mehr als Standardroutinen. Wer medizinisches Risiko, Kontext und Struktur mitdenkt, trifft reflektiertere Entscheidungen und erkennt schneller, wo eingespielte Deutungen zu kurz greifen.
Schadensminderung priorisieren
Wo Überlastung krankheitsverschärfend wirken kann, müssen Schutz, Stabilisierung und Sicherheitslogik Vorrang vor Aktivierungsdruck erhalten. Gute Unterstützung beginnt dort, wo Risiken ernst genommen und kontraindizierte Zumutungen vermieden werden.
Bedingungen verändern
Tragfähige Lösungen entstehen nicht nur durch individuelles Bemühen, sondern durch passendere Strukturen in Versorgung, Arbeit, Bildung und Organisationen. Dort entscheidet sich, ob Schutz, Teilhabe und professionelle Integrität überhaupt realisierbar werden.
Wenn Sie prüfen möchten, ob mein Ansatz zu Ihrer Situation oder Ihrem Kontext passt, finden Sie hier mehr zu meiner Arbeitsweise und zur Kontaktaufnahme: Über mich | Kontakt
Begriffsarbeit, Werkzeuge und weiterführende Materialien
Einige Begriffe, Modelle und Werkzeuge dieser Seite erschließen sich besser über weiterführende Erläuterungen. Hier finden Sie Begriffsarbeit zur systemischen Einordnung, methodische Werkzeuge zur differenzierten Analyse sowie ausgewählte Materialien und fundierte Quellen zur weiteren Orientierung. Es steht und fällt mit Kommunikation – nicht bloß als zwischenmenschliche Fertigkeit und Beziehungsgestaltung, sondern als Wirklichkeits- und Bedeutungsbildung unter Bedingungen von Beobachtung, Deutung und Struktur.
Begriffsarbeit und Orientierung
Manche Schwierigkeiten lassen sich nicht lösen, solange die passenden Begriffe fehlen oder vertraute Wörter zu viel verdecken. In den Begriffswelten erschließe ich Konzepte nicht als feste Definitionen, sondern als Werkzeuge für Orientierung, Analyse und professionelle Verständigung. Das hilft, Erfahrungen präziser einzuordnen, Deutungskonflikte besser zu verstehen und in komplexen Situationen sprachlich handlungsfähig zu bleiben.
Begriffswelten und Glossar
Kommunikation systemisch-realkonstruktivistisch
Epistemische Ungerechtigkeit – Wenn Wissen systematisch weniger zählt
Werkzeuge und Orientierungshilfen
Hier finden Sie Modelle, Schaubilder und Analysehilfen, mit denen sich Geltungslogiken, Kommunikationsmuster und komplexe Entscheidungssituationen differenzierter betrachten lassen.
Dieser Bereich wird fortlaufend ausgebaut und mit den Beiträgen auf dieser Seite sowie mit den Begriffswelten verknüpft.
Eigene weiterführende Seiten
Verzeichnis ärztliche Praxen
Orientierung zu ärztlichen Anlaufstellen, Netzwerken und Versorgungsstrukturen für Menschen mit ME/CFS, Long-/Post-COVID und verwandten postakuten Infektionssyndromen – mit Hinweisen zur Einordnung und zu Grenzen solcher Verzeichnisse.
Medizinische und systemische Perspektiven
Beiträge zu Komplexität, Kommunikation, Deutungsmustern und professioneller Reflexion im Gesundheitskontext – als Ergänzung zu den krankheitsspezifischen Schwerpunkten dieser Seite.
Weiterführende Orientierung, Leitfäden und Materialien
Praxisleitfaden ME/CFS für die haus- und fachärztliche Versorgung: praxisleitfaden.mecfs.de
Praxisbezogener Leitfaden für die allgemeinmedizinische Versorgung von ME/CFS – einschließlich ME/CFS nach SARS-CoV-2 sowie ME/CFS-ähnlicher Verläufe bei Long-/Post-COVID. Hilfreich für diagnostische Orientierung, Schweregradeinschätzung, symptomorientierte Behandlung und den Umgang mit PEM im Praxisalltag.
Praxisleitfaden Orthostatische Intoleranz / PoTS: praxisleitfaden.mecfs.de/pdf/pots
Kompakter Praxisleitfaden zu orthostatischer Intoleranz, PoTS und orthostatischen Kreislaufstörungen im Kontext von ME/CFS und Long-/Post-COVID. Besonders hilfreich für die Einordnung von Schwindel, Tachykardie, Belastungsverschlechterung und Kreislaufproblemen im Stehen sowie für diagnostisches Vorgehen und symptomorientierte Behandlung.
praxisleitfaden.mecfs.de/pdf/pots
D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS: link.springer.com/article
Aktuelle Erkenntnisse zur Diagnostik und Therapie von ME/CFS. Empfehlungen für Kanadische Konsensuskriterien (CCC) mit Fokus auf Post-Exertionelle Malaise (PEM) als Leitsymptom sowie Pacing und symptomlindernde Therapiemaßnahmen. Spezialisierte Versorgungsstrukturen, Schulungen, Pflege Schwerstbetroffener, Aufklärung und Prävention, insbesondere im Kontext von Long COVID.
Long COVID Schema aus der Praxis für die Praxis: neuropraxis-solothurn.ch
Dr. med. Maja Strasser, erfahrene Neurologin, bietet mit ihrem Diagnostik- und Therapieschema für Long/Post-COVID – inkl. Post VAC und Dysautonomien wie POTS und OI – eine fundierte und praktische Ressource. Der „Spickzettel“ im A4-Format basiert auf konsertierten wissenschaftlichen Empfehlungen (u.a. Mayo Clinic, Charité) und klinischer Erfahrung und wird im interdisziplinären Austausch aktualisiert.
Mayo Clinic Proceedings ME/CFS: mayoclinicproceedings.org/article
Bateman, L. et. al. (2021). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management. Mayo Clinic Proceedings, 96(11), 2861-2878. Umfassende Empfehlungen zur Diagnose und Behandlung von ME/CFS, basierend auf neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen und klinischer Empirie (englischsprachig). Die Autoren beschreiben die Symptome und Komplexität der Erkrankung, betonen die Bedeutung der Einbeziehung der Erfahrung und individueller Managementstrategien von Betroffenen und fordern eine verbesserte medizinische Ausbildung und aktualisierte Leitlinien für ME/CFS.
mayoclinicproceedings.org/article
Bateman Horne Center Clinical Care Guide: batemanhornecenter.org
Ein interdisziplinär entwickelter, evidenzbasierter Praxisleitfaden für ME/CFS, Long COVID und infektiös bedingte Langzeiterkrankungen – für Fachpersonen, Betroffene und Interessenvertretungen. Er bietet strukturierte Ansätze zur Diagnostik, Symptomsteuerung und Versorgung bei PEM, Dysautonomie, MCAS, Fatigue und kognitiven Einschränkungen. Darunter praxisnahe Tools zur Funktionserfassung, der 10-Minuten-NASA-Lean-Test zur Beurteilung orthostatischer Intoleranz, Hinweise zur Dokumentation, Teilhabeplanung und interprofessionellen Koordination.
Englischsprachig, basierend auf US-Versorgungsmodellen, aber inhaltlich übertragbar – als Orientierung auch im deutschsprachigen Gesundheitswesen.
Informationsblätter zu ME/CFS: mecfs.de/informationsblatt
Die Fachinformationen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS richten sich an ärztliche, therapeutische und pflegerische Fachpersonen und Lehrkräfte sowie an Erkrankte und Angehörige. Weiterführendes krankheitsspezifisches Wissen zur Definition von ME/CFS, zur aktuellen Forschungslage und Abgrenzung gegenüber Long COVID sowie zur Diagnostik und Therapie finden sich unter: „Was ist ME/CFS?“ inklusive Aufklärungsbroschüren und Videos zum Pacing. Zur Unterstützung im Umgang mit haus- und bettgebundenen, oft pflegebedürftigen Menschen gibt es zudem einen patientenzentrierten Leitfaden für die Versorgung Schwerbetroffener in deutscher Sprache.
Handouts zu ME/CFS zum Ausdrucken: millionsmissing.de/handouts
Die Plattform millionsmissing.de stellt fundierte, druckbare Materialien zu ME/CFS bereit – für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen. Sie finden hier verständliche Handouts, evidenzbasierte wissenschaftliche Arbeiten, Zusammenfassungen von Fachtagungen und standardisierte Fragebögen zur Diagnostik. Die Dokumente unterstützen bei der medizinischen Kommunikation, der Vorbereitung auf Arzttermine, Klinikaufenthalte und Begutachtungen sowie bei der Aufklärung im persönlichen Umfeld.
Medizinische Ressourcen zu Long/Post-COVID: longcoviddeutschland.org
Umfassende Sammlung zu Long/Post-COVID wie Leitlinien (z. B. S1-Leitlinie der DGP), Fortbildungen (z. B. Charité-Kurse, CME-Angebote), Stellungnahmen (z. B. der Bundesärztekammer), Informationen zu Besonderheiten der Rehabilitation und Physiotherapie, ICD-Kodierungen, wissenschaftliche Netzwerke, Videos etc.
Taskards-Pinnwand: taskcards.de/MECFS-Bord
Umfassende strukturierte Linksammlung von Fachinformationen, Alltagshilfen, und Aktivismus bis hin zu Forschungsupdates zu ME/CFS, Long/Post-COVID sowie anderen Langzeitfolgen nach EBV und Impfungen.