Medizinisch verstehen, systemisch einordnen, handlungsfähig werden
ME/CFS und Long COVID als Komplexerkrankungen erkennen, Versorgung und Kommunikation verbessern, Teilhabe ermöglichen – mit medizinischem Wissen, systemischer Perspektive und sprachlicher Präzision.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom), Long COVID bzw. das Post-COVID-Syndrom und verwandte postinfektiöse Erkrankungen zählen zu den größten globalen Gesundheitsherausforderungen. Es handelt sich um komplexe, oft chronisch verlaufende und stark behindernde multisystemische Erkrankungen. Sie greifen tief in körperliche, psychische und soziale Lebensbereiche ein und prägen Alltag, Teilhabe und Lebensperspektiven von Millionen Menschen.
Die Betroffenen kämpfen jedoch nicht nur mit den schwerwiegenden Symptomen und einer massiven Einschränkung ihrer Handlungsräume. Hinzu kommen fehlende Anerkennung, strukturelle Barrieren und soziale Ausgrenzung – oftmals auch in professionellen Hilfesystemen. Die Folgen sind erheblich. Verspätete oder falsche Diagnosen, unzureichende Anwendung leitliniengerechter Empfehlungen, ungeeignete Rehabilitationskonzepte bis hin zu ungeklärter sozialrechtlicher Absicherung.
Viele dieser Belastungen wären vermeidbar – sie entstehen nicht nur aus Wissenslücken, sondern auch aus kommunikativen und systemischen Mustern. Deshalb braucht es neben medizinischer Expertise auch Perspektiven, die die Komplexität ernst nehmen: systemische Bildung, differenzierte Sprache, präzise Analyse und Formen des Denkens, die Unsicherheit einbeziehen. Diese Seite bietet dafür Orientierung, zeigt Muster, öffnet Handlungsräume – für Betroffene, Fachpersonen und Entscheidungstragende.
Wofür diese Seite steht
Diese Seite bündelt eine Sammlung ausgewählter LinkedIn-Beiträge und Blog-Artikel, die:
– medizinische Grundlagen zu ME/CFS, Long COVID und verwandten Krankheitsbildern erläutern,
– systemische Dynamiken von Psychologisierung, Stigmatisierung und Versorgung sichtbar machen,
– Auswirkungen auf Alltag, Beruf und Teilhabe beschreiben und volkswirtschaftliche Dimensionen einbeziehen,
– und ebenso Wege zeigen, wie Prävention, Beratung und Versorgung verantwortungsvoll gestaltet werden können.
Sie richtet sich an Fachpersonen, Entscheidungsverantwortliche und Betroffene, die mehr wollen als Einzelfakten: Orientierung in Spannungsfeldern von Evidenz, strukturellen Mustern und gelebter Wirklichkeit. Es geht hier nicht um schnelle Antworten, doch Sie dürfen Impulse erwarten, die Denk- und Handlungsräume erweitern, Kreativität und langfristige Lösungspfade ermöglichen.
Inhalte
- Medizinisch verstehen, systemisch einordnen, handlungsfähig werden
- Wofür diese Seite steht
- 1) ME/CFS und Long COVID verstehen – Grundlagen und Krankheitsmechanismen
- 2) Prävention, Rehabilitation und Selbstmanagement – Überlastung vermeiden, Verlauf schützen
- 3) Systemische Dynamiken, Psychologisierung und Stigmatisierung von ME/CFS und Long COVID
- 4) Arbeit, Teilhabe und Ökonomie – Leben und Arbeiten mit ME/CFS und Long COVID
- Vom Lesen zum Handeln – Vom Wissen zur Veränderung
- Externe Wissensressourcen zum Teilen
1) ME/CFS und Long COVID verstehen – Grundlagen und Krankheitsmechanismen
Wie sich Krankheitsbilder definieren, welche Systeme betroffen sind und warum das Leitmerkmal allesentscheidend ist.
Medizinische Basics: Krankheitsdefinitionen und Epidemiologie
Das Rätsel von Long COVID lösen: Was wir wissen und was zu tun ist
Mit jeder Infektion steigt das Risiko für Long COVID
ME/CFS: Es geht nicht um Erschöpfung. Es geht um Existenz.
Spezifische Auswirkungen: Pathomechanismen und Befunde
COVID-19 und neurokognitive Langzeitfolgen: ein unterschätztes Risiko
Kognitive Funktionen und Gehirnstruktur nach COVID-19: Was bedeuten das für den Alltag?
Zu neurologischen Langzeitfolgen und Veränderungen im Gehirn bei Post COVID
Long COVID, Sehstörungen und die Rolle von Aufklärung und Gesundheitsberatung
Über Infektionsschutz und Verdrängungsmechanismen
Lehren aus der COVID-19-Pandemie für Lüftung und Raumluftqualität
Wie wir die Welt sehen und dabei Realitäten übersehen
„Ich sehe nichts, also ist da nichts“ – „Ich merke nichts, also ist es harmlos“
First, do no harm! Das Leitmerkmal Post-exertionale Malaise (PEM)
Was ist Post-Exertionelle Malaise? Warum Ausruhen und Pause machen nicht reicht
2) Prävention, Rehabilitation und Selbstmanagement – Überlastung vermeiden, Verlauf schützen
Was Fachpersonen, Betroffene und Einrichtungen tun können, um Schäden zu begrenzen und Funktionsfähigkeit zu erhalten.
Reha bedeutet bei ME/CFS und Post-COVID mit PEM vor allem Prävention und Teilhabe
Warum Schonfrist bei Infektionsnachweis und bei Covid-19-Erkrankung wichtig ist
Prävention von Long COVID bzw. Vorbeugen chronischer Verläufe wie MECFS
Rehabilitation bei Post-COVID-Syndrom und ME/CFS: Über Missverständnisse
Prognose entscheidend: PEM vermeiden und Pacing anwenden
Wenn „mehr Bewegung“ nicht die richtige Antwort ist
Crashs vermeiden: Warnsignale erkennen, Energie managen
Erschöpfung verhindern: Energie sparen und einteilen, ressourcenschonend Arbeiten
Praktisches aus der Gesundheits-Sprechstunde: Atemtherapie zur Selbstanwendung
Selbstmanagement-Strategien und nützliche Tools im Alltag
ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen: Ressourcen für Eltern, Angehörige und Fachleute
3) Systemische Dynamiken, Psychologisierung und Stigmatisierung von ME/CFS und Long COVID
Wie Sprache, Forschung und Strukturen Wahrnehmung verzerren – und wie sich das verändern lässt.
Marginalisierung zwischen medial verstärkter Polarisierung und strukturellem Ableismus
Long COVID in den Medien: Gratwanderung zwischen Diskriminierung und Aufklärung (Blog)
Long COVID lässt neu behinderte Menschen vor alten Barrieren stehen (Blog)
Psychologisierung, epistemische Ungerechtigkeit und systemisches Gaslighting
Vom Diskurs zum Strukturwandel? – Das Anliegen zeigt sich im Handeln
Psychologisierung und die Bedeutung von Sprache im Gesundheitskontext
Fatigue vor Covid-19. Eine Patientinnensicht auf Gender-Aspekte, Psychosomatisierung und medizinische (Nicht-)Wissensregime bei ME/CFS – Rezension zum Buchbeitrag (Wittmann, 2022)
Kommentare zu „Alles nur psychisch? – Steile Thesen, flach belegt!“
Weshalb gerät Long COVID immer mehr in den Hintergrund?
Long COVID-Stigma kann Menschen dazu bringen, die Krankheit zu verheimlichen
Kritisch analysiert: wissenschaftliche Arbeiten und medizinische Kommunikationsmuster
Pathologisierung und Mythen als Psychologisierungs-Verstärker – Teil 1: „Wer sich nur mit Krankheit beschäftigt, kann ja auch nicht gesund werden.“
Pathologisierung und Mythen als Psychologisierungs-Verstärker – Teil 2: Einige Gedanken zur Frage, woher Zuschreibungen wie „Krankheitsfixierung“ kommen.
Zur Lage der Gesundheitsversorgung und Forschung
Neuigkeiten zur Gesundheitsversorgung: Long COVID-Richtlinie beschlossen, 21.12.2023
Deutsche Studie zur prekären Versorgungslage von Menschen mit ME/CFS
Gesundheitsskandal um ME/CFS: Betroffene werden mit Krankheit alleine gelassen
Über den Umgang mit ME/CFS: Was sich im Gesundheitswesen und in Gesellschaft ändern muss
Bessere Versorgung für ME/CFS – Nach der Anhörung im Deutschen Bundestag
Sozialmedizinische Beurteilung und sozialrechtliche Anerkennung
Sozialmedizin, Recht und Teilhabe: Nachteilsausgleiche und Grad der Behinderung (GdB)
4) Arbeit, Teilhabe und Ökonomie – Leben und Arbeiten mit ME/CFS und Long COVID
Wie sich Erkrankung auf Arbeitsfähigkeit, Organisationen und volkswirtschaftliche Prozesse auswirkt – und welche Gestaltungsoptionen es gibt.
Praxiseinblicke und Fallbeispiele zur Neuausrichtung mit Long COVID und ME/CFS
Long COVID im Berufsalltag – Wissensreihe für Wiedereinsteiger und Fachpersonen im BEM (Blog-Artikel)
Interview: „Es ist an der Zeit für eine gesundheitsorientierte Neuausrichtung!“ (REHADAT-Portal Gute Praxis)
Gute Praxis im BEM – Betriebliches Eingliederungsmanagement bei Post COVID und ME/CFS (Teil 1)
Lebensrealitäten, Erleben von Zeit, Beziehungen und Teilhabe mit schwerer Erkrankung
Folgen für Arbeitsfähigkeit, gesellschaftliche Kosten und Wirtschaftsbelastung
REHADAT-Umfrage 2022 zu Long COVID im Arbeitsleben – Langzeitfolgen von COVID-19
Gesundheitsbezogene berufliche Herausforderungen bei Long / Post COVID und ME/CFS
Long COVID im Gesundheitswesen: COVID-19-Langzeitfolgen und Arbeitsfähigkeit
Wie Long COVID den Arbeitsstatus beeinflusst – Lichtet sich der Nebel?
Long COVID sufferers struggling with work
Studien und erprobte Konzepte zur beruflichen Reintegration
Berufliche Teilhabe bei Long COVID gestalten – Lesetipp: REHADAT-Wissensreihe
Vom Lesen zum Handeln – Vom Wissen zur Veränderung
Wo können Sie ansetzen? Und wie kann neues Denken und Handeln konkret aussehen?
Veränderung beginnt mit Fragen. Fragen öffnen Perspektiven, machen Komplexität sichtbar und zeigen, wo bisherige Routinen an Grenzen stoßen. Wenn wir innehalten und bewusst betrachten, wie wir Wirklichkeit sprachlich herstellen, entsteht ein Zwischenraum: ein gedanklicher und zeitlicher Raum, in dem sich Handlungsoptionen verändern.
Für ME/CFS und Long COVID bedeutet das aus meiner Sicht: Gesundheitsbildung und professionelle Kompetenzentwicklung neu zu denken. Nicht nur als Wissensvermittlung, sondern als Arbeit an Deutungsrahmen, Kommunikationsformen und Strukturen. Mein Ansatz der systemischen Gesundheitsbildung verbindet angewandtes systemtheoretisches und realkonstruktivistisches Wissen der FORMWELT-Forschung mit psychosozialer Edukation, Coping und systemisches Arbeiten und zielt auf drei Ebenen:
1. Komplexitätsbewusst entscheiden – gerade in Unsicherheit
Systemzusammenhänge zwischen Person, Umfeld und Struktur sichtbar machen.
Kommunikationsmuster erkennen, die Barrieren verstärken – und solche, die Ressourcen eröffnen.
Wahrnehmen, dass wir es immer mit beobachterabhängigen Wirklichkeitskonstruktionen zu tun haben: Was als „objektiv“ gilt, ist immer auch Ergebnis von Sprache, Modellen und Normen.
Wer Phänomene nicht nur inhaltlich, sondern auch in ihrer FORM und Wirkung analysieren kann, kommuniziert klarer und trifft reflektiertere Entscheidungen. Hier setze ich an: mit Konzepten und Modellen, die realkonstruktivistisches Wissen, Pogofähigkeit (nach Gitta Peyn) und universelle Merkmale von Kommunikationsmustern nutzen, um polarisierende, mechanistische oder rein psychologisierende Erklärmuster zu durchbrechen.
2. Schadensminderung priorisieren – „nicht schaden“ als Leitlinie
Nicht jede Infektion und nicht jede Verschlechterung lässt sich verhindern – aber vieles ist vermeidbar.
Prävention bedeutet hier:
– frühzeitig erkennen und ernst nehmen,
– Belastungen in Akut- und Rekonvaleszenzphase begrenzen,
– PEM und Belastungsintoleranz respektieren, statt aktivierend „gegen zu steuern“.
Schonung, Pacing und angepasste Rehabilitation sind keine „Vermeidungsstrategien“, sondern zentrale Schutzfaktoren. Geschulte Fachpersonen spielen dabei eine Schlüsselrolle – wenn sie die Form der Erkrankung, die Risiken von Fehlbehandlung und die Perspektive der Betroffenen einbeziehen.
3. Systemische Lösungen gestalten – Bedingungen verändern, nicht nur Individuen
Versorgung hängt nicht nur vom Wissen einzelner Fachpersonen ab, sondern von Rahmenbedingungen, in denen Menschen leben und arbeiten:
– Stigmatisierung abbauen, damit Menschen sicher sprechen können, ohne negative Folgen befürchten zu müssen.
– Strukturen im Gesundheitswesen so ausrichten, dass komplexe Verläufe nicht „durch Raster fallen“.
– in Organisationen Arbeitsbedingungen schaffen, die mit episodischer Beeinträchtigung und begrenzter Energie vereinbar sind.
– Infektionsprävention (z. B. saubere Raumluft) als Teil von Gesundheits- und Arbeitsschutz verstehen, nicht als Zusatzthema.
– transdisziplinäre Netzwerke stärken, in denen Betroffene, Fachpersonen und Entscheidungstragende gemeinsam lernen.
So entstehen Umgebungen, die Teilhabe ermöglichen – und in denen auch Fachpersonen tragfähiger arbeiten können, weil Erwartungen und Möglichkeiten besser zueinander passen.
Was Sie mitnehmen können
– Wenn Sie betroffen sind: Sie finden hier Sprache und Modelle, die Ihre Erfahrungen einordnen und gegenüber Institutionen benennbar machen.
– Wenn Sie Fachperson oder Führungsperson sind: Sie erhalten Werkzeuge, um eigene Deutungsmuster zu prüfen, Risiken besser zu erkennen und Entscheidungen transparent zu begründen.
– Wenn Sie Verantwortung in Organisationen oder Politik tragen: Sie sehen, wie sich Linien von Forschung über Leitlinien bis zu Alltagsentscheidungen ziehen – und wo Stellschrauben für strukturelle Veränderung liegen.
Wenn Sie prüfen möchten, ob und wie ich Sie begleiten kann – in Beratung, Supervision, Fortbildung oder strategischer Prozessgestaltung – sprechen Sie mich gerne an. Gemeinsam klären wir, was in Ihrem Kontext sinnvoll und realistisch ist.
Wenn Sie prüfen möchten, ob und wie ich Sie begleiten kann – in Beratung, Supervision, Fortbildung oder strategischer Prozessgestaltung: Sprechen Sie mich gerne an! Gemeinsam klären wir, was in Ihrem Kontext sinnvoll und realistisch ist.
Externe Wissensressourcen zum Teilen
Medizinische Ressourcen zu Long/Post-COVID: longcoviddeutschland.org
Umfassende Sammlung zu Long/Post-COVID wie Leitlinien (z. B. S1-Leitlinie der DGP), Fortbildungen (z. B. Charité-Kurse, CME-Angebote), Stellungnahmen (z. B. der Bundesärztekammer), Informationen zu Besonderheiten der Rehabilitation und Physiotherapie, ICD-Kodierungen, wissenschaftliche Netzwerke, Videos etc.
Long COVID Schema aus der Praxis für die Praxis: neuropraxis-solothurn.ch
Dr. med. Maja Strasser, erfahrene Neurologin, bietet mit ihrem Diagnostik- und Therapieschema für Long/Post-COVID – inkl. Post VAC und Dysautonomien wie POTS und OI – eine fundierte und praktische Ressource. Der „Spickzettel“ im A4-Format basiert auf wissenschaftlichen Empfehlungen (z. B. Mayo Clinic, Charité) und klinischer Erfahrung und wird im interdisziplinären Austausch aktualisiert.
D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS: link.springer.com/article
Aktuelle Erkenntnisse zur Diagnostik und Therapie von ME/CFS. Empfehlungen für Kanadische Konsensuskriterien (CCC) mit Fokus auf Post-Exertionelle Malaise (PEM) als Leitsymptom sowie Pacing und symptomlindernde Therapiemaßnahmen. Spezialisierte Versorgungsstrukturen, Schulungen, Pflege Schwerstbetroffener, Aufklärung und Prävention, insbesondere im Kontext von Long COVID.
Mayo Clinic Proceedings ME/CFS: mayoclinicproceedings.org/article
Bateman, L. et. al. (2021). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management. Mayo Clinic Proceedings, 96(11), 2861-2878. Umfassende Empfehlungen zur Diagnose und Behandlung von ME/CFS, basierend auf neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen und klinischer Empirie (englischsprachig). Die Autoren beschreiben die Symptome und Komplexität der Erkrankung, betonen die Bedeutung der Einbeziehung der Erfahrung und individueller Managementstrategien von Betroffenen und fordern eine verbesserte medizinische Ausbildung und aktualisierte Leitlinien für ME/CFS.
mayoclinicproceedings.org/article
Bateman Horne Center Clinical Care Guide: batemanhornecenter.org
Ein interdisziplinär entwickelter, evidenzbasierter Praxisleitfaden für ME/CFS, Long COVID und infektiös bedingte Langzeiterkrankungen – für Fachpersonen, Betroffene und Interessenvertretungen. Er bietet strukturierte Ansätze zur Diagnostik, Symptomsteuerung und Versorgung bei PEM, Dysautonomie, MCAS, Fatigue und kognitiven Einschränkungen. Darunter praxisnahe Tools zur Funktionserfassung, der 10-Minuten-NASA-Lean-Test zur Beurteilung orthostatischer Intoleranz, Hinweise zur Dokumentation, Teilhabeplanung und interprofessionellen Koordination.
Englischsprachig, basierend auf US-Versorgungsmodellen, aber inhaltlich übertragbar – als Orientierung auch im deutschsprachigen Gesundheitswesen.
Informationsblätter zu ME/CFS: mecfs.de/informationsblatt
Die Fachinformationen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS richten sich an ärztliche, therapeutische und pflegerische Fachpersonen und Lehrkräfte sowie an Erkrankte und Angehörige. Weiterführendes krankheitsspezifisches Wissen zur Definition von ME/CFS, zur aktuellen Forschungslage und Abgrenzung gegenüber Long COVID sowie zur Diagnostik und Therapie finden sich unter: „Was ist ME/CFS?“ inklusive Aufklärungsbroschüren und Videos zum Pacing. Zur Unterstützung im Umgang mit haus- und bettgebundenen, oft pflegebedürftigen Menschen gibt es zudem einen patientenzentrierten Leitfaden für die Versorgung Schwerbetroffener in deutscher Sprache.
Handouts zu ME/CFS zum Ausdrucken: millionsmissing.de/handouts
Die Plattform millionsmissing.de stellt fundierte, druckbare Materialien zu ME/CFS bereit – für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen. Sie finden hier verständliche Handouts, evidenzbasierte wissenschaftliche Arbeiten, Zusammenfassungen von Fachtagungen und standardisierte Fragebögen zur Diagnostik. Die Dokumente unterstützen bei der medizinischen Kommunikation, der Vorbereitung auf Arzttermine, Klinikaufenthalte und Begutachtungen sowie bei der Aufklärung im persönlichen Umfeld.
Taskards-Pinnwand: tinyurl.com/MECFS-Links
Umfassende strukturierte Linksammlung von Fachinformationen, Alltagshilfen, und Aktivismus bis hin zu Forschungsupdates zu ME/CFS, Long/Post-COVID sowie anderen Langzeitfolgen nach EBV und Impfungen.