Long COVID in Medien: Gratwanderung zwischen Diskriminierung und Aufklärung

Desinformation und einseitig negativ konnotierte Propaganda spielen eine zentrale Rolle bei der gesellschaftlichen Stigmatisierung und Diskriminierung von Long COVID-Betroffenen. In jüngerer Zeit mehren sich wieder Berichte, in denen „Experten“ die Existenz, Evidenz und Schwere von Long bzw. Post COVID anzweifeln. Diese Berichte sind oft Meinungsartikel, Interviews oder Kommentare. Sie erscheinen jedoch in renommierten und auflagenstarken Zeitungen.

Der allgemeine Vertrauensvorschuss, den die Verlage sowie die Bekanntheit und akademischen Titel der Interviewgäste und Autoren genießen, verstärkt die Legitimierung ihrer Aussagen. Wer sich allerdings mit der medizinischen Geschichte von komplexen und postviralen Erkrankungen auseinandersetzt, erkennt ein wiederkehrendes Muster: Es geht um gezielte Minimierungsversuche, verharmlosende Narrative und psychologisierende Zuschreibungen. Diese werden besonders laut in Phasen, in denen die biomedizinische Forschung Fortschritte macht und neue wissenschaftliche Erkenntnisse hervorbringt.

Bei der neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) führte die Lobbyarbeit bestimmter Interessengruppen dazu, dass über Jahrzehnte Investitionen und Innovationen in der biomedizinischen Forschung und Versorgung blockiert wurden. Es ist wichtig, zu wissen, dass eine Subgruppe Long COVID-Betroffener ME/CFS als schwerste Verlaufsform entwickelt.

Medien als Vehikel der strukturellen Diskriminierung

Aktuell haben Medien wie die Süddeutsche Zeitung, die FAZ und der Spiegel Artikel veröffentlicht, die unwissenschaftliche und diskriminierende Äußerungen enthalten. Sie sind teilweise nicht nur irreführend, sondern auch herabwürdigend gegenüber Betroffenen. Demzufolge haben sie Empörung ausgelöst, was schnell zu einer Flut von Kommentaren auch in den sozialen Medien führte. Ich habe mich dagegen entschieden, diese Artikel zu teilen. Auf X/Twitter fasst Dr. Markus Frazcek einige Zitate zusammen.

Es gibt durchaus gute Gründe, sich darüber aufzuregen. Auch meine eigenen Trigger wurden aktiviert. Seit drei Jahren setze ich mich für Aufklärung rund um Long COVID und ME/CFS ein. Durch meine Beratungs- und Netzwerkarbeit kenne ich (leider) viele Betroffene.

Daher ist mir wichtig, sichtbar zu machen und anzusprechen, was hier systematisch praktiziert wird. Die Ausbreitung von Stigmatisierung und Diskriminierung ist ein systemisches Problem mit strukturellen Wurzeln. Vorurteile verstärken sich und münden in gesellschaftliche Wahrnehmungen, die ableistische Haltungen fördern. Ableismus stigmatisiert, benachteiligt und grenzt nicht nur Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen aus. Ableismus verstärkt Ungleichheiten auf vielfältige Weise.

Aber – und hiermit wende ich mich an engagierte Unterstützende und Betroffene: Wir müssen und sollten für unsere Anliegen solche Beiträge NICHT verbreiten. Geben wir diesen Narrativen keinen weiteren Nährboden zur Reproduktion! Jedes Teilen und direkte Kommentieren nützt jenen, die sich damit profilieren wollen, deutlich mehr als dies in guter Absicht einer Aufklärung dienlich sein könnte.

Eine andere Wahrheit ist die, dass wir alle über deren Spielraum und unsere Gestaltungsmöglichkeiten bestimmen – durch unsere Entscheidungen, wie wir darauf reagieren.

Paradoxien des Wandels der öffentlichen Präsenz

Die Tatsache, dass Long COVID und damit mittlerweile auch ME/CFS öffentlich diskutiert werden, deutet auf einen Wandel hin. Allerdings müssen wir auch ein kritisches Auge darauf haben und verstehen, wie vielschichtige Dynamiken in der öffentlichen Auseinandersetzung mit Machtstrukturen paradoxerweise dazu beitragen können, diese zu verfestigen und sogar deutlicher denn je zu verstärken. Es ist wichtig, dass wir reflektieren, erforschen und diskutieren, inwiefern wir stereotype Muster und Erwartungen reproduzieren, die tief in unseren Strukturen verankert sind, und wie wir darüber hinausgehen können.

Die Selbstbeobachtung und -beschreibung sozialer Systeme ist sowohl Zeichen als auch Voraussetzung für gesellschaftlichen Wandel. Doch bereits die Art und Weise, wie, von wem und in welchen situativen Kontexten unterdrückende Strukturen thematisiert werden, kann entweder zur Sensibilisierung und zum Abbau dieser Strukturen beitragen oder aber bestehende Stereotypen und Machtverhältnisse verstärken. Dies hängt davon ab, wie effektiv die Themen gerahmt werden und wie sie von den jeweiligen Rezipienten wahrgenommen, interpretiert und in ihren Reaktionen darauf reflektiert und bewertet werden.

Das bedeutet im Kontext der öffentlichen Kommunikation: Ob absichtlich oder nicht – Medien können dazu beitragen, Vorurteile, Stereotypen und stigmatisierende Ansichten über Krankheiten, Behinderung und davon Betroffene zu verfestigen. Sie tragen somit auch zur Aufrechterhaltung von gesellschaftlichen Strukturen bei, die bestimmte Gruppen von Menschen marginalisieren und benachteiligen – auch gezielt.

Wir können nicht selbstverständlich auf journalistische Sorgfalt, inhaltliche Qualität und Integrität bauen. Das ist eine traurige Wahrheit. Ebenso traurig ist, dass einige Mediziner derart falsch abbiegen, dass sie fachlich-wissenschaftliche Ansprüche und ethische Prinzipien, die vom ärztlichen Professionsverständnis her handlungsleitend sein sollten, scheinbar ohne Scham persönlichen und wirtschaftlichen Interessen unterordnen. Als hätten sie ihren moralischen Kompass zugunsten ihres Egos und der Erhaltung alter Machtstrukturen aufgegeben.

Mediale Manipulation und Empörungskulturen: Mittel zur Steigerung von Engagement und Reichweite

Durch den Austausch zu meinem Artikel auf Bluesky habe ich selbst zwei Begriffe gelernt, die ich mit Ihnen teile, da sie die hier relevanten medialen Manipulationsmanöver prägnanter ausdrücken als bloßes Clickbaiting: „Rage Baiting“ und „Rage Farming“ beschreiben manipulative Taktiken, die durch das Auslösen von Empörung und Wut gerade im Internet darauf abzielen, Interaktionen durch Klickraten und Engagement zu erhöhen. Ausführliche Infos zur Herkunft dieser Begriffe stellt Wikipedia bereit.

Die Empörung ist verständlich und braucht Raum

Ich habe Verständnis und Mitgefühl für alle, die anstelle von Zuspruch, Fürsorge und Hilfe immer wieder mit Grenzüberschreitungen, Psychologisierung und Verletzungen anderer Art konfrontiert werden.

Long COVID-Betroffene erleben gravierende gesundheitliche Probleme. Sie bilden sich ihre körperlichen Beeinträchtigungen nicht ein. Sie sind real, und zwar nicht psychosomatisch bedingt, nur weil Standard-Diagnostikverfahren keine auffälligen Befunde zeigen. Angesichts der belastenden Erfahrungen mit der Stigmatisierung und Diskriminierung sind sekundäre psychische Krankheitsfolgen hingegen unbestreitbar.

Vormals gesunde, häufig auch sehr aktive und junge Menschen, die schwer erkrankt sind, fühlen sich mit ihrem Leiden nicht wahr- und ernstgenommen. Und sie werden tatsächlich zum großen Teil nicht gesehen und gehört, sondern von adäquater Versorgung ausgeschlossen. Viele sind mit ihrem Leid, existenziellen Verlusten und Trauer allein gelassen. Nicht alle haben Angehörige. Sie erleben zermürbende Schmerzen, tiefe Kränkungen und intensive Wut, in einer Fassungslosigkeit darüber, sogar als „Schreihälse“ diffamiert zu werden – wie Werner Bartens in der SZ schrieb.

Wo Menschen fehlen, die Ihnen in überwältigenden Momenten mit Zuwendung und tröstenden Worten begegnen, fühlen sich viele Betroffene in ihrer Isolation zusätzlich gefangen. Gefangen in erdrückenden Gefühlen von Ohnmacht, was auch zu erneuter Traumatisierung und folgenschweren Crashs führen kann.

Es ist an der Zeit, umzudenken

Ich kann das Bedürfnis, sich mitzuteilen und laut und sichtbar Gehör zu verschaffen, sehr nachvollziehen.

Deswegen schlage ich vor, wenn Sie sich angesprochen fühlen:

Lassen Sie uns andere Strategien wählen, statt den Absendern negativer Botschaften unmittelbar mit emotionalen Impulsen zu antworten. Genau das wird erwartet und provoziert. Teilen wir das nicht!

Geben wir jenen keine Bestätigung, die Unruhe stiften und ihren Applaus aus den vielen Zugriffen auf ihre polarisierenden Meinungsartikel ziehen. Sie erhalten dafür noch mehr Aufmerksamkeit, Einladungen zu Interviews und Diskussionsrunden. Mehr Belohnung, ohne selbst Mehrwert in der Sache zu liefern.

Ich meine damit nicht, dass wir Emotionen und Gefühle unterdrücken, solche Texte unkommentiert lassen oder Unmut für uns behalten sollten. Wir können uns wo-andes Luft machen, um ihnen den nötigen Raum zu geben und uns zur Wehr zu setzen, ohne den Provokateuren Sichtbarkeit zu geben.

Das Aufzeigen von Fehlverhalten und Desinformation reicht allein auch nicht aus, um ein systematisches Umdenken und Andershandeln auszulösen. Denken wir gründlich darüber nach, wie wir über den Wirkungskreis der (sozialen) Medien hinaus wirksamer werden können.

WIR können anders!

Vergeuden wir nicht die kostbare Lebenszeit und Kraft durch Diskussionen mit denen, die unreflektiert und unwissenschaftlich an einseitigen Meinungen festhalten. Und wer sich am Leid anderer profiliert, tut dies nicht im Unwissen, dass das falsch sein könnte. Geben Sie dem nicht mehr Aufmerksamkeit als nötig.

Es gibt unterschiedliche Wege, um zu zeigen, dass so etwas nicht zu tolerieren ist und verschiedene Adressaten, um Dinge gezielt klarzustellen. Auch den Weg, sich auf hierarchisch höheren Ebenen zu beschweren und dies öffentlich zu teilen, wie es Patientenorganisationen in Kooperation gemacht haben.

Als Unterstützende können wir uns durch unser Verhalten positionieren und eine klare Haltung gegen das Verharmlosen von Long COVID und gegen die Diskriminierung von Betroffenen einnehmen.

Gerade in diesen schwierigen, von globalen und bedrohlichen Krisen geprägten Zeiten der Unsicherheit und der Gefährdung demokratischer Werte tun wir gut daran: Unsere Energie kooperativ zu bündeln und sie für mehr Gemeinsinn zu nutzen.

Lenken wir den Fokus auf Sensibilisierung und Aufklärung, auf systemische Bildung und darauf, gewünschtes Verhalten sichtbar zu machen und förderliche Rahmenbedingungen zu schaffen:

Solidarität mit Betroffenen und Unterstützenden zeigen, deren Bedürfnisse und Anliegen unterstützen.

Einzelpersonen und Communities sichere Räume anbieten, in denen Gedanken und Gefühle wertungsfrei zum Ausdruck kommen und gemeinsam reflektiert werden dürfen.

Bei Bedarf Austausch an virtuellen Orten moderieren, um neue Ideen und Lösungsansätze im Umgang mit Herausforderungen entstehen zu lassen.

Populismus, Fake News und persönlichen Provokationen den Wind aus den Segeln nehmen.

Für einen respektvollen Umgang, Wahrung der Würde und Menschenrechte einstehen.

… Platzhalter, reserviert für Ihre Ergänzungen und Vorschläge … (Schreiben Sie mir gerne!)

Unsere Gesellschaft braucht heute nichts dringender als sich auf das Wesentliche zu konzentrieren: Den Einsatz für lebenswerte Zukünfte unter Wahrung von Menschenrechten und Gleichstellung für alle.

Was können wir tun?

Eine kurze Antwort auf die Frage, wie man mit solchen Berichten am besten umgeht, habe ich nicht. Weil es in komplexen und dynamischen Kontexten keine einfachen Lösungen gibt. Keine Entscheidung ist nur richtig oder falsch. Wählen wir jetzt eine Option, blenden wir gleichzeitig andere und Paradoxien aus – und stehen im nächsten Schritt vor neuen Fragen durch die Konsequenzen, auch vor den nicht beabsichtigten.

An Kommunikation beteiligte Systeme und Umwelten beeinflussen sich wechselseitig und strukturelle Kopplungen sind nur bedingt vorhersehbar und willkürlich regulierbar. Wir müssen berücksichtigen, dass es interaktionale Probleme und Konflikte gibt, die nicht vollständig aufzulösen sind. In Dilemmata und Zwickmühlen haben wir oft nur die Wahl, zu entscheiden, welches Übel geringer ist und welche Option zu einem bestimmten Zeitpunkt in einem bestimmten Kontext besser handhabbar scheint. Das gilt es immer wieder zu reflektieren. Wir müssen also lernen, stabil mit höherer Komplexität umzugehen.

Wo bisherige erfolgreiche Strategien und lösungsfokussierte Ansätze nicht weiterführen, können andere, individuell angepasste Interventionen hilfreich sein. Es ist wichtig, zunächst emotional Abstand von der Situation zu gewinnen und sich zu stabilisieren, um dann mit frischen Denkanstößen die eigene Perspektive zu erweitern. Und gemeinsam fällt es leichter, Probleme aus anderen Blickwinkeln zu betrachten, Verbindungen zu knüpfen und Freiräume für neue Handlungsoptionen zu schaffen.

Fazit: Unterstützungsnetzwerke sind stärker!

Dieser Artikel soll nicht dazu anhalten, still zu werden. Im Gegenteil. Vielmehr möchte ich dazu anregen und ermutigen, Ihre Kräfte auf eine andere Art und Weise einzusetzen: sinnvoll, ressourcenbewusst und wirksam – strategisch und taktisch.

Es geht auch darum, weitere Unterstützende für positiven Aktivismus zu mobilisieren, sich gegenseitig zu unterstützen und zu vernetzen. Um Widerstand zu leisten, müssen wir nicht noch Desinformationen verbreiten, indem wir Artikel teilen, über die wir uns berechtigterweise aufregen. Fragen Sie sich: Wem nützt diese zusätzliche Sichtbarkeit mehr?

Woran würden Sie merken, dass Ihre Bemühungen Früchte tragen? Es ist unwahrscheinlich, dass sich diejenigen, die Gaslighting betreiben und Kranke diskreditieren, durch einzelne Gegenaktionen umstimmen lassen. Um deren Einfluss zu schmälern, sollten wir stattdessen denjenigen, die sich engagieren, den Rücken stärken.

Fragen wir danach: Was müsste passieren, um Erzählungen in positiver Richtung zu beeinflussen, welche die öffentliche Meinung in Zukunft prägen? Was können wir dann heute für den nächst möglichen Schritt beitragen, damit sich auf dem Weg dorthin etwas verändert?

Nach diesen Prinzipien können wir jederzeit handeln – und uns darauf vorbereiten, wie wir reagieren und uns dennoch sicher fühlen, wenn Dinge passieren, die außerhalb unserer Kontrolle unterliegen.

Doch lassen Sie nicht alles durchgehen. Wir müssen gemeinsam dafür sorgen, digitale Gewalt, Hetze und Hasskommentare in sozialen Medien einzudämmen. Benennen Sie Straftaten, zeigen Sie sie an. Erstellen Sie rechtssichere Screenshots mit geeigneten Tools; Organisationen wie HateAid unterstützen dabei.

Weitere Reaktionen zu diesem Framing in den Medien

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS haben am 28.09.2023 gemeinsam Beschwerde beim Deutschen Presserat zum Kommentar “Der Fokus auf Post-Covid ist zu eng” von Werner Bartens in der SZ eingelegt. Verbunden mit der Bitte um Prüfung einer öffentlichen Rüge, um die bestehende strukturelle Ausgrenzung von schwerst postinfektiös Erkrankten aus der medizinischen und sozialen Versorgung nicht durch diskriminierende und unwissenschaftliche Meinungs-Kommentare öffentlich weiter zu unterstützen. Als PDF-Download unter: https://mecfs.at/wp-content/uploads/2023_09_Beschwerde-Presserat.pdf

Der Ärzte- und Ärztinnenverband Long COVID hat Stellung zur Diskussion über die Ableitung von Aussagen aus einer Analyse und der Meinung von kalifornischen Epidemiologen im BMJ bezogen, welche davon ausgehen, dass die Zahl von Post-COVID-Erkrankten stark überschätzt wird. Es wurde auch über die Mängel dieser Arbeit diskutiert, wie das Deutsche Ärzteblatt am 02.10.2023 im Artikel „Ärzte bekräftigen gesellschaftliche Bedeutung von Long COVID“ schreibt. Das DÄB zitiert den Verband, der neben der Forschung die Bedeutung des Schaffens von Versorgungsstrukturen betont, die unabhängig von der starken Variabilität von Angaben zur Häufigkeit notwendig sind: „Wenn eine Infektion pandemisch verläuft und in Deutschland zu 40 Millionen Erkrankten führt, wären bei einer Prävalenz von 0,5 Prozent immer noch 200.000 Menschen mit Diagnose- und Behandlungsbedarf einschließlich Rehabilitation betroffen“, hieß es.

Die SWR-Dokumentation „Long Covid und ME/CFS – Krimi um eine Krankheit“ von Nicolas Morgenroth gibt Einblicke in die systemischen Probleme, die mit Long COVID deutlicher werden, von Diskriminierung über Ignoranz bis hin zur Unterversorgung. Der historische Hintergrund hat viel mit der medizinischen, wissenschaftlichen, sozialrechtlichen und politischen Vernachlässigung der Krankheit ME/CFS zu tun.

Ressourcen zum Umgang mit Long COVID und ME/CFS

Wir ärztliche Fachleute tragen eine besondere Verantwortung, wenn wir uns in sozialen Medien zu medizinischen Themen wie Long COVID und ME/CFS sowie zu Betroffenen und Beteiligten äußern (vgl. Handreichung der Bundesärztekammer, S. 3, 5, 11). Gerade bei polarisierenden und provozierenden Meinungen ist es wichtig, nicht auf Empörungswellen aufzuspringen und einer weiteren Stigmatisierung und Diskriminierung durch sachliche und respektvolle Kommunikation entgegenzuwirken. Unbedachte und diffamierende Äußerungen können die Reputation des ärztlichen Berufsstands und die Arzt-Patient-Beziehung nachhaltig schädigen, ganz abgesehen vom eigenen Ruf und haftungsrechtlichen Aspekten.

Handreichung der Bundesärztekammer – Ärztinnen und Ärzte in sozialen Medien. Worauf Ärztinnen und Ärzte sowie Medizinstudierende bei der Nutzung sozialer Medien achten sollten, aktualisierte Auflage 2023. Hrsg.: Bundesärztekammer Arbeitsgemeinschaft der deutschen Ärztekammern, Berlin.

Eigene Veröffentlichungen

Auf LinkedIn habe ich eine erste, kürzere Version diese Artikels veröffentlicht. Hier können Sie die Kommentare auf meinen Beitrag auf LinkedIn lesen.

Jeden Mittwoch veröffentliche ich zudem Mini-Fortbildungs-Beiträge rund um ME/CFS und Long COVID auf meinem persönlichen LinkedIn-Profil unter dem Hashtag #MEAwarenessHour.

Von Anfang 2022 gibt es einen längerem Artikel zu den Hintergründen: Bessere Versorgung für ME/CFS – Nach der Anhörung im Deutschen Bundestag.

Weitere Artikel auf meinem Blog zu Long COVID & ME/CFS finden Sie unter dieser Übersicht über alle Schwerpunkthemen und Fachbeiträge.

Externe Literatur

Zwei Beiträge von REHADAT, zu denen ich beigetragen habe:

1. REHADAT Wissensreihe (2023): Von wegen nur ein Schnupfen! Wie sich die berufliche Teilhabe von Menschen mit Long COVID gestalten lässt. Kommentar zu „Arbeit sozial gestalten“. Kapitel 3, Abschnitt 3.5: »Ich kenne meine Belastungsgrenzen« LÖSUNGEN FÜR DEN ARBEITSALLTAG“. https://www.rehadat-wissen.de/ausgaben/12-long-covid/

2. REHADAT Gute Praxis (2023): Interview im Rahmen der REHADAT-Wissen Ausgabe 12 zu Long COVID: Es ist an der Zeit für eine gesundheitsorientierte Neuausrichtung!. Etwas versteckt in der Box unter dem Reiter „Interview“. https://www.rehadat-gutepraxis.de/praxisbeispiele/interviews/

Zander, M (2021): Corona-Pandemie und Behinderung – ein Überblick. Zeitschrift für Disability Studies (ZDS). https://diglib.uibk.ac.at/download/pdf/6633964.pdf

Beitragsfoto: xusenru auf pixabay

Das Titelbild soll symbolisch für eine klare Positionierung gegen Long COVID Verharmlosung, Ableismus und jede andere Form der Diskriminierung stehen.