Long COVID führt bei vielen Menschen zu erheblichen körperlichen Beeinträchtigungen und damit verbunden zu einer weltweiten Zunahme von Menschen mit Behinderung. Hier wird die Situation in den USA dargestellt, weil es mehr Arbeiten dazu gibt. Und sie ist teilweise auf Deutschland übertragbar.
Prof. Laura Mauldin beschäftigt sich als Soziologin und Forscherin im Schwerpunktbereich Behinderung mit den Auswirkungen der postakuten Manifestationen der SARS-CoV-2-Infektion. Also wenn Symptome Wochen und Monate oder teilweise noch Jahre nach der Primärerkrankung COVID-19 bestehen.
Den folgenden Artikel habe ich zum großen Teil wörtlich bzw. entsprechend der Absätze sinngemäß übersetzt ins Deutsche zusammengefasst. Dieses Vorgehen dient vorrangig der inhaltlichen Wiedergabe des Artikels, es soll dem Verständnis und seiner Verbreitung nutzen und einladen, in den Dialog zu gehen. Ich halte das für unabdingbar, um eine systemische, gesellschaftliche wie politische Diskussion zu führen.
Mauldin, Laura: Long COVID leaves newly disabled people facing old barriers – a sociologist explains. The Conversation. Published: March 10, 2022
Ausgangslage und Kontext des Artikels
Es wird erwartet, dass bis zu einem Drittel der COVID-19-Überlebenden an Long COVID erkranken wird. Das wird in den USA zu einem Anstieg der Anzahl behinderter Menschen um bis zu 22 Millionen führen wird.
Eine der Herausforderungen ist die Beantragung von Sozialhilfe für finanzielle Unterstützung von Menschen, die über unzureichende Mittel zur Deckung der Lebenshaltungskosten verfügen. Um diese Sozialleistungen zu erhalten, muss eine Person nachweisen, dass sie an einer Krankheit leidet, die ihre Arbeitsfähigkeit einschränkt.
Schon vor der Pandemie wurden jedoch von der Behörde über 60 % der Anträge abgelehnt. Und bei Long COVID ist es aufgrund der bislang schwer messbaren Symptome schwierig, sie zu belegen und ihre Art, Intensität und Dauer nachzuweisen. Die Vielfalt und Schwankungen der Krankheitssymptome tragen dazu bei, mit unterschiedlichen Verläufen bei verschiedenen Personen und bei ein und derselben Person.
Überleben um jeden Preis
Zu den häufig berichteten Long COVID-Symptomen gehören Kurzatmigkeit, Fatigue und kognitive Schwierigkeiten wie Konzentrationsstörungen, Gedächtnisverlust und Entscheidungsprobleme. Die Beeinträchtigungen schränken im Alltag erheblich ein, Aktivitäten auszuführen und mit der Umgebung zu interagieren.
Viele Personen berichten übereinstimmend, ihr Leben nicht mehr so führen zu können wie vor der Erkrankung. So brauchen einige nach dem Stehen oder Gehen einer kurzen Strecke stundenlang Ruhe und Schlaf, Gedächtnis- oder Verarbeitungsprobleme schränken ihre Arbeitsfähigkeit ein.
Sie weist auf eine britische Studie hin, die zudem zeigte, dass etwa 30 % der Long COVID-Betroffenen in Großbritannien arbeitslos sind und 46 % ihre Arbeitszeit reduziert haben.
Unbestimmt und unbestimmbar
Obwohl die Weltgesundheitsorganisation (WHO) eine Definition für Langzeitsymptome herausgegeben hat, hat die medizinische Gemeinschaft in den USA diese noch nicht konkretisiert, insbesondere den Teil “lang”. Studien schließen zudem unterschiedlich lange Zeiträume der Beobachtung ein.
Da die Beschwerden bei Long COVID verschiedene Organ- und Körpersysteme betreffen, ist die Diagnostik und der Nachweis von nachvollziehbaren Behinderungen herausfordernd und eben auch die Beantragung von Sozialversicherungsleistungen.
Risikofaktoren, welche Menschen eher Long COVID entwickeln, und die langfristigen Konsequenzen sind schwer vorherzusagen. Die Wahrscheinlichkeit ist bei einem schweren Akutverlauf höher, jedoch kann Long COVID auch aus relativ leichten Fällen heraus entstehen.
Unvorhersehbar und ungewiss
Die postakuten Symptome im Langzeitverlauf ähneln denen von anderen komplexen, schwer zu diagnostizierenden Erkrankungen. Jedoch sind (eigene Ergänzung) dank moderner High Tech-Labore längst immunologische und inflammatorische, also durch Entzündungsprozesse geprägte Muster wie z. B. Zytokinprofile als Basis vieler chronischer Erkrankungen auszumachen, die oft infektgetriggert sind.
Unglaube und Leugnung
Gegenwärtig erhalten etwa acht Millionen Menschen ergänzende Sozialversicherungsleistungen. Dass die Behörde immer noch viele Antragsteller ablehnt, hänge Studien zufolge mit Stereotypen über behinderte Menschen zusammen, die “das System betrügen”.
Stigmatisierung und Ableismus (Behindertenfeindlichkeit) sind bei Gesundheitsdienstleistern weit verbreitet, was sich auf die Möglichkeiten derer auswirkt, benötigte Versorgung und Pflege zu erhalten. Immerhin stehe Long COVID davor, als Behinderung im Sinne des Americans with Disabilities Act anerkannt zu werden. Dadurch hätten Betroffene Anspruch auf Gemeinschaftsmittel.
Diejenigen, die noch im Berufsleben stehen, könnten angemessene Vorkehrungen für die Beschäftigung treffen, wie z. B. flexible Arbeitszeiten und Telearbeit. Das ist im Moment alles, worauf sie zählen können.
Auch bei Long COVID fanden Forscher molekulare und physiologische Ähnlichkeiten zu Multipler Sklerose, rheumatoider Arthritis und Lupus. Long COVID ist also keine gänzlich neue Erscheinung, nur die jüngste in einer langen Reihe von “unsichtbaren” oder episodischen Erkrankungen, die als Behinderung erst verzögtert diagnostiziert werden, wie Fibromyalgie, Borreliose und COPD.
Mauldin, Laura: Long COVID leaves newly disabled people facing old barriers – a sociologist explains. The Conversation. Published: March 10, 2022
Sind Langzeiterkrankung und Behinderung jetzt das „Neue Normal“?
Die sozioökonomischen und gesellschaftlichen Auswirkungen sind bislang selten im Fokus von Untersuchungen zur Bewertung der Krankheitslast durch die Corona-Pandemie und insbesondere durch die Betroffenheit von Long COVID bzw. Post COVID.
Schon vor COVID-19 wurden die langfristigen Auswirkungen von postviralen und anders verursachten Beeinträchtigungen vor allem auch neurologischer, kognitiver und vegetativer Art unterschätzt. Darüber ist in der Breite wenig fachübergreifendes Wissen und spezialisiertes Know-how vorhanden. Immer noch werden mehr Folgen verdrängt als angepackt. Am Ende bleibt jedoch nicht viel zu leugnen oder zu vergessen.
Was bedeutet Long COVID für die Lebensqualität, berufliche Zukunft und persönliche Entfaltung – und was rechtfertigt die Inkaufnahme vermeidbarer Behinderungen? Wäre Primär- und Sekundärprävention nicht der gesundheitlich und wirtschaftlich günstigere Ansatz?
Die Frage, wie es sein soll und wie wir gesund leben, arbeiten und altern wollen, sollten “wir” uns ungeschönt stellen. Jeder Mensch für sich und mit Blick auf das Leben in Gemeinschaft und Erwartungen an Zukünfte.
Das Voranschreiten chronischer und behindernder Erkrankungen
Covid-19 ist keine reine Lungenerkrankung, wie es 2019 noch den Anschein machte, sondern organbezogen eine Multisystemerkrankung, die sich aufgrund diverser Pathomechanismen in Gefäß-, Gerinnungs-, Immun-, Nerven- und Stoffwechselsystemen auch in den langfristigen gesundheitlichen Folgen sehr vielfältig auswirkt: Long COVID bzw. das Post-COVID-Syndrom (PCS) betrifft eine Gruppe von Symptomen individuell unterschiedlicher Ausprägung.
Es gibt entscheidende und zu unterscheidende Zusammenhänge zwischen Long bzw. Post-COVID und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom), die hier im Artikel nicht erwähnt sind. Siehe weiterführend z. B. hier und hier.
In einer aktuellen Übersichtsarbeit im Deutschen Ärzteblatt vom 10.01.2023 fassen die Autoren des Arbeitskreises der Bundesärztekammer auf der Basis einer systematischen Literaturrecherche zusammen:
„Das PCS tritt bei bis zu 15 % ungeimpfter, erwachsener SARS-CoV-2-Infizierter auf. Die Häufigkeit nimmt in der jetzigen Phase der Pandemie und nach Impfung ab. Die Pathogenese wird unvollständig verstanden. Als Ursachen gelten Virus-getriggerte Inflammation, Autoimmunität, Endothelschäden (an Blutgefäßen) und Viruspersistenz. Aufgrund des breiten Virus-Tropismus sind unterschiedliche Organe betroffen und die Symptome variieren. Für eine beweisende Diagnostik und die Therapie des PCS gibt es bisher kaum evidenzbasierte Empfehlungen.“
Sie schlussfolgern: „Aufgrund der Wissenslücken ist die bessere Erfassung der PCS-Prävalenz nötig, um eine Datengrundlage für dessen Früherkennung, Diagnostik und Therapie zu erarbeiten. […]“ und gehen im Artikel auch auf ME/CFS als COVID-19-Folge ein: „Bei Betroffenen mit Fatigue und Belastungsintoleranz ist das Vorliegen von myalgischer Enzephalomeylitis/chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) anhand klinischer Diagnosescores zu prüfen.“
Hallek M, Adorjan K, Behrends U, Ertl G, Suttorp N, Lehmann C, on behalf of the Long COVID Working Group of the Scientific Advisory Board within the German Medical Association: Post-COVID Syndrome. Dtsch Arztebl Int 2023; 120 (online first). DOI: 10.3238/arztebl.m2022.0409
Nach wie vor sehr beeindruckend finde ich diese auch visuell ausgezeichnet umgesetzte Übersicht zu den Langzeitfolgen in der New York Times (LinkedIn-Beitrag mit Foto und Artikel-Link).
Und eine große Untersuchung in den USA seit 2021 zeigt: „Von mehr als 665 Millionen COVID19-Fällen weltweit besteht bei fast jedem zweiten Menschen das Risiko, ein post-COVID-19-Neurological-Syndrom (PCNS) zu entwickeln”. PCNS meint das Post-COVID-Syndrom, oder auch Long COVID, mit führender neurologischer Manifestation. Neurokognitive und psychiatrische Symptome von PCNS ähneln in einigen Aspekten Symptomen, die unter anderem nach einem Schlaganfall auftreten, auch diese Übersicht weist darauf hin. Jüngere Erwachsene scheinen besonders gefährdet zu sein.
Wijeratne, Tissa et. al.: What we now know about long COVID and our brains. Pursuit, University of Melbourne, online 08.01.2023
Wiederkehrende Infektionen erhöhen auch das Risiko für Langzeitfolgen. Daher ist es wichtig, den aktuellen Status zu verstehen und aus Erkenntnissen zu lernen. Und vor allem Gelerntes auch ins Handeln zu überführen.
Meine Sicht ist: Die Dunkelziffer nicht registrierter COVID-19-Fälle dürfte wesentlich höher sein. Die Gesundheits-, Sozial-, Schul-, Arbeits- und Wirtschaftssysteme werden mit derzeit nicht mal annähernd in der Dimension greifbaren Herausforderungen konfrontiert werden.
Chronisch krank zu sein, wird zukünftig vom Risiko immer mehr zum Garant, in die Armut einzusteigen. Aus der kommen wenige raus, wenn diese Masse an vermeidbaren Behinderungen in Kauf genommen wird. Für alle wird es weder angemessene medizinische Versorgung, noch adäquate bedarfsorientierte Leistungen zu spezialisierter Rehabilitation geben. Dieser Sektor wird seit Jahrzehnten vernachlässigt und abgebaut, sodass viele Menschen durchs Raster fallen.
Ist das der Preis der Freiheit?
Immer mehr Menschen mit Long COVID und Behinderungen, die ihnen das bisherige Leben verunmöglichen, sie in ihrem Alltag einschränken und die Rückkehr in den Beruf erschweren – und die Anschlussfähigkeit in einer komplexen Welt im digitalen Zeitalter. Was dazu führt, dass viele vorzeitig aus dem Arbeitsleben und in die Erwerbsminderungsrente und/oder Grundsicherung fallen.
Wir brauchen Aufklärung, Forschung, zeitgemäße medizinische und systemische Gesundheitsforschung und Bildung sowie ernsthafte Bemühungen um ein insgesamt besseres Komplexitätsverständnis in Gesellschaft, ohne dass sich kein Verständnis für komplexe Krankheitsbilder entwickeln kann.
Zumal die Anerkennung und das Bewusstsein gerade für schwer und schwerst Betroffene überlebens- und lebensqualitätsentscheidend ist. Diejenigen werden erst recht unsichtbar und verlieren ihre Stimme, weil sie hausgebunden oder gar bettlägerig sind und kaum jemand sie zu Gesicht bekommt oder sich zuständig fühlt.
Wie soll da Versorgung funktionieren? Es ist systematisches und strukturell verankertes Abschneiden von Zugängen zur medizinischen und sozialen Versorgung und erschreckend, wie still und für viele unbemerkt die Ausgrenzung und Diskriminierung von Menschen mit schwer beeinträchtigenden Krankheitsfolgen immer mehr normalisiert wird.
Exkurs Ableismus – Leseempfehlung:
“Ableismus ist wohl deswegen so beharrlich in unserer Gesellschaft am Werk, weil er in den Köpfen der Menschen (wenn auch oft unbewusst) genauso wirkt wie in materieller und gesellschaftlich-struktureller Hinsicht, durch kommunikative Barrieren im Alltag und durch institutionelle Stigmatisierung. Ein gegenseitig sich verstärkender Effekt im Zusammenspiel dieser Elemente konsolidiert eine Wirklichkeit, die manche Menschen tatsächlich be-hindert, ausgrenzt, abwertet und unhörbar macht.”
Schidel, Regina: Der Blickwinkel von Menschen mit geistiger Behinderung – ein Problem der Gerechtigkeit. Geschichte der Gegenwart. Online erstveröffentlicht am 20.11.2022. https://geschichtedergegenwart.ch/der-blickwinkel-von-menschen-mit-geistiger-behinderung-ein-problem-der-gerechtigkeit/
Schwerbehinderung durch Corona – Was nun?
Die COVID-19-Erkrankung kann mit verschiedenen gesundheitlichen und medizinischen Problemen einhergehen. Langzeitfolgen wirken sich bei einem Großteil der Betroffenen mit siginifikant beeinträchtigten Fähigkeiten aus, wodurch funktionelle Aktivitäten im Alltag und ihre Teilhabe in allen relevanten Lebensbereichen einschränkt ist.
Somit ist auch die Feststellung einer Schwerbehinderteneigenschaft möglich, also eines Grades der Behinderung von 50 oder mehr. Allerdings sind die Folgen einer SARS-CoV-2-Infektion noch nicht explizit anerkannt und in der Versorgungsmedizinverordnung (VersMedV) aufgeführt. Diese wird zur sozialmedizinischen und sozialrechtlichen Bewertung herangezogen.
Für das Krankheitsbild ME/CFS, als schlimmste Verlaufsform von Long/Post COVID, sind zudem die international gültigen Kanadischen Konsensus-Kriterien zur Diagnose – insbesondere das Kardinalsymptom Belastungsintoleranz mit Post-exertionaler Malaise (PEM) sowie der Bell-Score als Maß für den Grad der Behinderung in der Ärzteschaft und auch im Gutachtenwesen bislang kaum bekannt und nicht anerkannt. Daher wird die Schwere der Erkrankung und Behinderung völlig unterschätzt – ebenso die Pflegebedürftigkeit, vor allem bei schwer und schwerst bettlägerigen Betroffenen.
Ein Bell-Score von 50 ist freilich nicht gleichzusetzen mit einem GdB von 50, bietet jedoch in der gutachterlichen Gesamtwürdigung einen Anhaltspunkt zur Einordnung.
Orientierungshilfen bei Long COVID und ME/CFS
Informationen zum GdB vor den Schritten zur Feststellung einer (Schwer-)Behinderung von der Rechtsanwältin Stephanie Bröring auf dem Portal Anwalt.de:
Informationen zur Pflegegrad-Begutachtung:
https://lebenszeit-cfs.de/pflegegrade.htmlhttps://lebenszeit-cfs.de/pflegegrade.html
Informationen zur beruflichen Teilhabe bei Long COVID, ME/CFS und Unterstützung für Menschen mit Behinderung von REHADAT:
https://www.rehadat.de/suche/?q=mecfs
https://www.rehadat.de/lexikon/Lex-Menschen-mit-Behinderungen/
Weitere Ressourcen und eigene Artikel
Zur Differenzialdiagnostik Long/Post COVID und ME/CFS mit stufenweiser Abklärung:
Renz-Polster, Herbert und Scheibenbogen, Carmen: Post-COVID-Syndrom mit Fatigue und Belastungsintoleranz: Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Fatigue- Syndrom. Innere Medizin. Online veröffentlicht am 13.07.2022.
https://doi.org/10.1007/s00108-022-01369-x
Themen und Beiträge: Übersicht meiner Inhalte in Form von Artikeln, Hör- und Videobeiträgen auf verschiedenen Plattformen aus medizinischen und systemischen Perspektiven.
Einige LinkedIn-Beiträge zu Long/Post COVID und ME/CFS in diesem Kontext
Zu neurologischen Langzeitfolgen und Veränderungen im Gehirn bei Post COVID-Patienten im MRT
Endemie hat nichts mit ENDE zu tun
Alles nur psychisch? – “Steile Thesen, flach belegt!”
Long COVID-Stigma kann Menschen dazu bringen, die Krankheit zu verheimlichen
Long COVID-Betroffene kämpfen mit der Arbeit
Bessere Versorgung für ME/CFS – Nach der Anhörung im Deutschen Bundestag
Beitragsbild (privat): Ausblick auf einen Kanal mit Hausboot, daneben ein Fußweg mit Stufen, Wohn-, Hochhäuser und Bürogebäude. Symbolisch für unterschiedliche Lebenswelten und mögliche Barrieren.
3 Gedanken zu „Lesetipp: Long COVID lässt neu behinderte Menschen vor alten Barrieren stehen“
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