Long COVID lässt neu behinderte Menschen vor alten Barrieren stehen

Long COVID führt bei vielen Menschen zu erheblichen körperlichen Beeinträchtigungen und damit verbunden zu einer weltweiten Zunahme von Menschen mit Behinderung. Hier wird die Situation in den USA dargestellt, weil es mehr Arbeiten dazu gibt. Und sie ist teilweise auf Deutschland übertragbar.

Prof. Laura Mauldin beschäftigt sich als Soziologin und Forscherin im Schwerpunktbereich Behinderung mit den Auswirkungen der postakuten Manifestationen der SARS-CoV-2-Infektion. Wenn Symptome Wochen und Monate oder manchmal sogar Jahre nach der Primärerkrankung COVID-19 bestehen bleiben.

Den Artikel von ihr habe ich in Teilen aufgegriffen. Mir geht es in erster Linie um die Wiedergabe und Verbreitung des Inhalts, ergänzende Einordnungen sollen dem Verständnis dienen und zum Dialog einladen. Ich halte eine multiperspektivische Sicht auf die gesellschaftlichen Folgen und politische Diskussionen für unabdingbar.

Mauldin, Laura: Long COVID leaves newly disabled people facing old barriers – a sociologist explains. The Conversation. Published: March 10, 2022

Ausgangslage und Kontext des Artikels von Laura Mauldin

Es wird erwartet, dass bis zu einem Drittel der COVID-19-Überlebenden an Long COVID erkranken wird. Dies könnte in den USA zu einem Anstieg der Anzahl behinderter Menschen um bis zu 22 Millionen führen.

Eine der Herausforderungen ist die Beantragung von Sozialhilfe für finanzielle Unterstützung von Menschen, die über unzureichende Mittel zur Deckung der Lebenshaltungskosten verfügen. Um diese Sozialleistungen zu erhalten, muss eine Person nachweisen, dass sie an einer Krankheit leidet, die ihre Arbeitsfähigkeit einschränkt.

Schon vor der Pandemie wurden jedoch von der Behörde über 60 % der Anträge abgelehnt. Und bei Long COVID ist es aufgrund der bislang schwer messbaren Symptome schwierig, sie zu belegen und ihre Art, Intensität und Dauer nachzuweisen. Die Vielfalt und Schwankungen der Krankheitssymptome tragen dazu bei, mit unterschiedlichen Verläufen bei verschiedenen Personen und bei ein und derselben Person.

Überleben um jeden Preis

Zu den häufig berichteten Long COVID-Symptomen gehören Kurzatmigkeit, Fatigue und kognitive Schwierigkeiten wie Konzentrations- und Gedächtnisstörungen und Entscheidungsprobleme. Die Beeinträchtigungen schränken im Alltag erheblich ein, Aktivitäten auszuführen und mit der Umgebung zu interagieren.

Viele Personen berichten übereinstimmend, ihr Leben nicht mehr so führen zu können wie vor der Erkrankung. So brauchen einige nach dem Stehen oder Gehen einer kurzen Strecke stundenlang Ruhe und Schlaf, und vor allem Gedächtnis- oder Verarbeitungsprobleme schränken ihre Arbeitsfähigkeit ein.

Laura Mauldin weist auf eine britische Studie hin, die zudem zeigte, dass etwa 30 % der Long COVID-Betroffenen in Großbritannien arbeitslos sind und 46 % ihre Arbeitszeit reduziert haben.

Unbestimmt und unbestimmbar

Obwohl die Weltgesundheitsorganisation (WHO) eine Definition für Langzeitsymptome herausgegeben hat, hat die medizinische Gemeinschaft in den USA diese noch nicht konkretisiert, insbesondere den Teil “lang”. Studien schließen zudem unterschiedlich lange Zeiträume der Beobachtung ein.

Da die Beschwerden bei Long COVID verschiedene Organ- und Körpersysteme betreffen, ist die Diagnostik und der Nachweis von nachvollziehbaren Behinderungen herausfordernd und eben auch die Beantragung von Sozialversicherungsleistungen.

Risikofaktoren, welche Menschen eher Long COVID entwickeln, und die langfristigen Konsequenzen sind schwer vorherzusagen. Die Wahrscheinlichkeit ist bei einem schweren Akutverlauf höher, jedoch kann Long COVID auch aus relativ leichten Fällen heraus entstehen.

Unvorhersehbar und ungewiss

Die postakuten Symptome im Langzeitverlauf ähneln denen von anderen komplexen, schwer zu diagnostizierenden Erkrankungen.

Jedoch sind – eigene Ergänzung – dank moderner High Tech-Labore längst immunologische und inflammatorische, also durch Entzündungsprozesse geprägte Muster wie z. B. Zytokinprofile als Basis vieler chronischer Erkrankungen auszumachen, die oft infektgetriggert sind.

Unglaube und Leugnung

Gegenwärtig erhalten etwa acht Millionen Menschen ergänzende Sozialversicherungsleistungen. Dass die Behörden immer noch viele Antragsteller ablehnen, hänge Studien zufolge mit Stereotypen über behinderte Menschen zusammen, die “das System betrügen”.

Stigmatisierung und Ableismus* sind bei Gesundheitsdienstleistern weit verbreitet, was sich auf die Möglichkeiten derer auswirkt, benötigte Versorgung und Pflege zu erhalten. *Ableismus ist eine Form der strukturellen Diskriminierung und sozialen Benachteiligung von Menschen aufgrund von krankheitsbedingten Beeinträchtigungen und Behinderung (siehe Info-Block weiter unten im Artikel).

Immerhin stehe Long COVID davor, als Behinderung im Sinne des Americans with Disabilities Act anerkannt zu werden. Dadurch hätten Betroffene Anspruch auf Gemeinschaftsmittel. Diejenigen, die noch im Berufsleben stehen, könnten angemessene Vorkehrungen für die Beschäftigung treffen, wie z. B. flexible Arbeitszeiten und Telearbeit. Das ist im Moment alles, worauf sie zählen können.

Ebenfalls bei Long COVID fanden Forscher molekulare und physiologische Ähnlichkeiten zu Multipler Sklerose, rheumatoider Arthritis und Lupus. Long COVID ist also keine gänzlich neue Erscheinung, nur die jüngste in einer langen Reihe von “unsichtbaren” oder episodischen Erkrankungen, die als Behinderung erst verzögtert diagnostiziert werden, wie Fibromyalgie, Borreliose und COPD.

Mauldin, Laura: Long COVID leaves newly disabled people facing old barriers – a sociologist explains. The Conversation. Published: March 10, 2022

Sind Langzeiterkrankung und Behinderung jetzt das „Neue Normal“?

Die sozioökonomischen und gesellschaftlichen Auswirkungen der Coronavirus-Pandemie waren bisher selten Gegenstand von Studien zur Bewertung der Krankheitslast. Insbesondere sind die Auswirkungen von Long COVID bzw. dem Post COVID-Syndrom in den Kontexten noch wenig untersucht.

Bereits vor COVID-19 wurden die langfristigen Auswirkungen von postviralen und anders verursachten Krankheitsfolgen, insbesondere neurologischer, kognitiver und vegetativer Art, unterschätzt. Hierzu gibt es wenig interdisziplinäres Wissen und Fachkompetenz. Noch immer werden die Folgen eher verdrängt als angegangen. Am Ende bleibt aber nicht viel zu leugnen oder zu vergessen.

Was bedeutet Long COVID für Lebensqualität, berufliche Zukunft und persönliche Entfaltung – und was rechtfertigt die Inkaufnahme vermeidbarer Beeinträchtigungen? Wären Primär- und Sekundärprävention nicht der gesundheitlich und ökonomisch günstigere Ansatz?

Die Fragen, ob das alles so sein muss und wie wir gesund leben, arbeiten und altern wollen, sollten “wir” uns stellen. Jeder für sich und mit Blick auf das Zusammenleben und die Zukunftserwartungen.

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Das Voranschreiten schwerer und chronischer körperlicher Erkrankungen

Covid-19 ist keine reine Lungenerkrankung, wie es Ende 2019 noch den Anschein hatte, und schon gar keine Erkältungskrankheit. Es handelt sich um eine potentielle Multiorgan- und Multisystemerkrankung. Aufgrund verschiedener Pathomechanismen auf unterschiedlichen Ebenen, sowohl molekularbiologisch als auch makroskopisch, können das Gefäßsystem in allen Organen, das Nervensystem, das Gerinnungs- und Immunsystem, zelluläre Prozesse der Energiegewinnung, die Hormon- und Stoffwechselregulation vielfältig betroffen sein. Dies gilt auch für gesundheitliche Langzeitfolgen: Long COVID bezieht sich auf die postakute Phase in der 4.–12. Woche, Post-COVID-Syndrom auf anhaltende Symptomen über 12 Wochen.

Nach wie vor sehr beeindruckend finde ich diese visuell ausgezeichnet umgesetzte Übersicht zu den Organmanifestationen der Langzeitfolgen in der New York Times (LinkedIn-Beitrag mit Artikel-Link).

Es gibt wesentliche Parallelen und zu unterscheidende Zusammenhänge zwischen Long bzw. Post-COVID und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom), die hier im Artikel nicht explizit erwähnt sind. Weiterführende Erklärungen finden Sie beispielsweise hier und hier.

Es gibt keine zuverlässige Erfassung und keine Entwarnung

Die Autoren Hallek et. al. des Arbeitskreises der Bundesärztekammer fassen nach systematischer Literaturrecherche in der aktuellen Übersichtsarbeit im Deutschen Ärzteblatt vom 10.01.2023 zusammen:

„Das PCS tritt bei bis zu 15 % ungeimpfter, erwachsener SARS-CoV-2-Infizierter auf. Die Häufigkeit nimmt in der jetzigen Phase der Pandemie und nach Impfung ab. Die Pathogenese wird unvollständig verstanden. Als Ursachen gelten Virus-getriggerte Inflammation, Autoimmunität, Endothelschäden (an Blutgefäßen) und Viruspersistenz. Aufgrund des breiten Virus-Tropismus sind unterschiedliche Organe betroffen und die Symptome variieren. Für eine beweisende Diagnostik und die Therapie des PCS gibt es bisher kaum evidenzbasierte Empfehlungen.“

Sie schlussfolgern:
„Aufgrund der Wissenslücken ist die bessere Erfassung der PCS-Prävalenz nötig, um eine Datengrundlage für dessen Früherkennung, Diagnostik und Therapie zu erarbeiten. […]“ und gehen im Artikel auch auf ME/CFS als COVID-19-Folge ein: „Bei Betroffenen mit Fatigue und Belastungsintoleranz ist das Vorliegen von myalgischer Enzephalomeylitis/chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) anhand klinischer Diagnosescores zu prüfen.“

Und Wijeratne et. al. zeigen in einer großen Untersuchung in den USA seit 2021: „Von mehr als 665 Millionen COVID19-Fällen weltweit besteht bei fast jedem zweiten Menschen das Risiko, ein post-COVID-19-Neurological-Syndrom (PCNS) zu entwickeln”. PCNS meint das Post-COVID-Syndrom, oder auch Long COVID, mit führender neurologischer Manifestation. Neurokognitive und psychiatrische Symptome von PCNS ähneln in einigen Aspekten Symptomen, die unter anderem nach einem Schlaganfall auftreten, auch diese Übersicht weist darauf hin. Jüngere Erwachsene scheinen besonders gefährdet zu sein.

Hallek M, Adorjan K, Behrends U, Ertl G, Suttorp N, Lehmann C, on behalf of the Long COVID Working Group of the Scientific Advisory Board within the German Medical Association: Post-COVID Syndrome. Dtsch Arztebl Int 2023; 120 (online first). DOI: 10.3238/arztebl.m2022.0409

Wijeratne, Tissa et. al.: What we now know about long COVID and our brains. Pursuit, University of Melbourne, online 08.01.2023

Ist das der Preis der Freiheit?

Wiederkehrende Infektionen erhöhen das Risiko von Langzeitfolgen. Deshalb ist es wichtig, die aktuelle Situation zu verstehen, aus Erkenntnissen zu lernen und neues Wissen in anderes Handeln umzusetzen. Die Dunkelziffer der nicht registrierten COVID-19-Fälle wesentlich höher. Auf die Gesundheits-, Sozial-, Bildungs-, Arbeits- und Wirtschaftssysteme kommen Herausforderungen zu, deren Dimension noch nicht einmal annähernd absehbar ist.

Chronisch krank zu sein, wird in Zukunft immer mehr zum Risiko für den Einstieg in die Armut. Aus diesem Abwärtstrend werden die wenigsten alleine herauskommen, wenn eine solche Masse an vermeidbaren Behinderungen in Kauf genommen oder gar provoziert wird. Für alle Betroffenen wird es keine adäquate medizinische Versorgung und individuell bedarfsgerechte spezialisierte Rehabilitation geben. Teilhabeorientierte Nachsorge komplexer und behindernder Krankheiten wird seit Jahren vernachlässigt. Trotz punktueller Bemühung werden weitere Menschen “durchs Raster fallen”.

Durch Long COVID gibt es deutlich mehr Menschen mit schweren krankheitsbedingten Behinderungen, die ihr bisheriges aktives Leben unmöglich machen und sie in ihrem Alltag ausbremsen. Insbesondere kognitive Leistungseinbußen erschweren den beruflichen Wiedereinstieg und die Anschlussfähigkeit im Arbeitsleben. Vielen bleibt am Ende nur der Bezug von Erwerbsminderungsrente und/oder Bürgergeld.

Sie brauchen Unterstützung. Es braucht präventive Aufklärung, medizinische Forschung, systemische Gesundheitsbildung und ernsthafte Bemühungen um ein besseres Verständnis von Komplexität. Ohne Komplexitätskompetenz kann sich kein Verständnis für komplexe Krankheitsbilder und den Umgang mit gesellschaftlichen Gesundheitskrisen entwickeln.

Das Erkennen und Behandeln der Krankheitssymptome ist für schwerst betroffene Menschen entscheidend, für sie geht es nicht nur um Lebensqualität, sondern ums Überleben. Sie werden immer unsichtbarer und stiller, je mehr sie an ihre Wohnung gebunden und bettlägerig sind. Kaum jemand sieht sie und fühlt sich verantwortlich. So findet eine systematische strukturelle Abkopplung vom Zugang zu medizinischer und sozialer Versorgung statt.

Ist es nicht erschreckend, wie still und von vielen unbemerkt sich die Ausgrenzung und Diskriminierung von Menschen mit schwer beeinträchtigenden Krankheitsfolgen immer mehr normalisiert?

Exkurs Ableismus: Definition und gesellschaftliche Bedeutung

Ableismus bezeichnet die strukturelle gesellschaftliche Diskriminierung und Marginalisierung von Menschen mit Behinderungen und gesundheitlichen Beeinträchtigungen. Diese Form der Diskriminierung basiert auf der Annahme der Überlegenheit bestimmter körperlicher, geistiger oder psychischer Fähigkeiten. Dadurch wird die Abwertung von Menschen, die diesen Normen nicht entsprechen, auf individueller, kultureller und struktureller Ebene verinnerlicht und politisch legitimiert.

Ableismus manifestiert sich in stereotypen Denkmustern, Vorurteilen und Verhaltensweisen sowie in institutionellen Barrieren, die den Zugang zu Ressourcen, Gleichstellung und Inklusion behindern. Er umfasst sowohl offensichtliche Diskriminierung als auch subtilere Formen der Ausgrenzung und ist tief in gesellschaftlichen Strukturen verankert. Ableismus ist auch mit anderen Diskriminierungsformen wie Rassismus, Sexismus und Klassismus verbunden und trägt intersektional zu sozialer Ungleichheit bei.

Lese-Empfehlung zum Thema

“Ableismus ist wohl deswegen so beharrlich in unserer Gesellschaft am Werk, weil er in den Köpfen der Menschen (wenn auch oft unbewusst) genauso wirkt wie in materieller und gesellschaftlich-struktureller Hinsicht, durch kommunikative Barrieren im Alltag und durch institutionelle Stigmatisierung. Ein gegenseitig sich verstärkender Effekt im Zusammenspiel dieser Elemente konsolidiert eine Wirklichkeit, die manche Menschen tatsächlich be-hindert, ausgrenzt, abwertet und unhörbar macht.”

Schidel, Regina: Der Blickwinkel von Menschen mit geistiger Behinderung – ein Problem der Gerechtigkeit. Geschichte der Gegenwart. Online erstveröffentlicht am 20.11.2022. https://geschichtedergegenwart.ch/der-blickwinkel-von-menschen-mit-geistiger-behinderung-ein-problem-der-gerechtigkeit/

Schwerbehinderung durch Folgen von COVID-19

Die COVID-19-Erkrankung kann mit verschiedenen gesundheitlichen und medizinischen Problemen einhergehen. Die Langzeitfolgen führen bei einem Großteil zu einer signifikanten Beeinträchtigung der funktionellen Leistungsfähigkeit. Alltagsaktivitäten und die Teilhabe sind in allen relevanten Lebensbereichen einschränkt.

Damit ist auch die Feststellung einer Schwerbehinderteneigenschaft möglich, das heißt eines Grades der Behinderung von 50 oder mehr. Allerdings sind die Folgen einer SARS-CoV-2-Infektion noch nicht explizit anerkannt und in der Versorgungsmedizinverordnung (VersMedV) aufgeführt. Diese wird zur sozialmedizinischen und sozialrechtlichen Bewertung herangezogen.

Auch für das Krankheitsbild ME/CFS als schwerste Verlaufsform von Long/Post COVID sind in der Ärzteschaft bisher kaum praktikable Algorithmen zur Diagnose bekannt. Die Schwere der Krankheitsfolgen und der Behinderung wird oft völlig unterschätzt und von den Ämtern nicht anerkannt. Ebenso werden die Pflegegrade bei schwer und schwerstbetroffenen, bettlägerigen Erkrankten häufig unterschätzt.

Screenings auf ME/CFS sind mit den international gültigen Kanadischen Konsensus-Kriterien, Abfrage des Kardinalsymptoms Belastungsintoleranz mit Post-exertionaler Malaise (PEM), Fatigue und dem Bell-Score als Maß für die Ausprägung funktioneller Einschränkungen bereits gut möglich. Ein Bell-Score von 50 ist jedoch nicht gleichzusetzen mit einem GdB von 50. Er kann in der Gesamtwürdigung lediglich einen Anhaltspunkt zur Einordnung bieten. Mein Tipp zur Selbsteinschätzung und Antragsvorbereitung ist der FUNCAP55 zur Beurteilung der Funktionskapazität und Symptomschwere anhand von 55 Fragen. Die Schweizerische Gesellschaft für ME/CFS stellt den FUNCAP55 als interaktive Online-Version zur Verfügung.

Orientierungshilfen bei Long COVID und ME/CFS

Zur medizinischen Differenzialdiagnostik: Long/Post COVID und ME/CFS systematisch abklären:

Renz-Polster, Herbert und Scheibenbogen, Carmen: Post-COVID-Syndrom mit Fatigue und Belastungsintoleranz: Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Fatigue- Syndrom. Innere Medizin. Online veröffentlicht am 13.07.2022. https://doi.org/10.1007/s00108-022-01369-x

Strasser, Maja: Long COVID – Diagnose- und Therapieschema. Übersicht gemäß Empfehlungen der Charité und der Mayo Clinic, einschließlich POTS (Stand Mai 2024). Weitere Publikationen und Website-Präsenz Long COVID Netzwerk Solothurn zu empfehlen.

Zum GdB: Informationen über die Schritte zur Feststellung einer Schwerbehinderung von der Rechtsanwältin Stephanie Bröring auf dem Portal Anwalt.de: Der Grad der Behinderung (GdB) bei Long-Covid, ME/CFS, Lungenschäden, Einschränkungen der Lungenfunktion nach Corona-Erkrankung)

Das Portal betanet.de bietet wie immer wertvolle Ressourcen mit einer guten Zusammenfassung zu Post COVID und ME/CFS im Schwerbehindertenrecht und einer Übersicht zu den möglichen Nachteilsausgleichen abhängig vom GdB. Bitte großzügig teilen!

Zum Pflegegrad: Informationen von lebenszeit-cfs.de zur Pflegegrad-Begutachtung bei ME/CFS sowie die weiterführende Schriftenreihe und erste Orientierungshilfe durch das Sozialteam des Fatigatio e. V..

Zur anwaltlichen Beratung und Vertretung im Sozial- und Verwaltungsrecht: Anwaltliste des NETZWERK ARTIKEL 3 e.V. nach Postleitzahl.

Beruf und Arbeit: Informationen von REHADAT zur beruflichen Teilhabe bei Long COVID mit der Umfrageauswertung zu Long COVID und Arbeit, Unterstützung bei ME/CFS und zu Unterstützung für Menschen mit Behinderung allgemein.

Zwei Beiträge von REHADAT zu Long COVID und Arbeit, an denen ich mitwirkte:

1. REHADAT Wissensreihe (2023): Von wegen nur ein Schnupfen! Wie sich die berufliche Teilhabe von Menschen mit Long COVID gestalten lässt. Kommentar zu “Arbeit sozial gestalten”. Kapitel 3, Abschnitt 3.5: »Ich kenne meine Belastungsgrenzen« LÖSUNGEN FÜR DEN ARBEITSALLTAG”.

2. REHADAT Gute Praxis (2023): Interview im Rahmen der REHADAT-Wissen Ausgabe 12 zu Long COVID: Es ist an der Zeit für eine gesundheitsorientierte Neuausrichtung!. Etwas versteckt in der Box unter dem Reiter “Interview”.

Weitere Artikel und Beiträge von mir

Themen und Beiträge: Übersicht meiner Schwerpunkte zu Long COVID und ME/CFS und anderer Inhalte: Reha- und sozialmedizinische, gesundheitsökonomische und systemisch-konstruktivistische Perspektiven in Form von Artikeln, Hör- und Videobeiträgen auf verschiedenen Plattformen.

Einige LinkedIn-Beiträge zu Long/Post COVID und ME/CFS in diesem Kontext

Zu neurologischen Langzeitfolgen und Veränderungen im Gehirn bei Post COVID-Patienten im MRT

Endemie hat nichts mit ENDE zu tun

Alles nur psychisch? – “Steile Thesen, flach belegt!”

Long COVID-Stigma kann Menschen dazu bringen, die Krankheit zu verheimlichen

Long COVID-Betroffene kämpfen mit der Arbeit

Bessere Versorgung für ME/CFS – Nach der Anhörung im Deutschen Bundestag

Beitragsbild (privat): Ausblick auf einen Kanal mit Hausboot, daneben ein Fußweg mit Stufen, Wohn-, Hochhäuser und Bürogebäude. Symbolisch für unterschiedliche Lebenswelten und mögliche Barrieren.