Long COVID lässt neu behinderte Menschen vor alten Barrieren stehen

Long COVID führt bei vielen Menschen zu erheblichen körperlichen Beeinträchtigungen und damit verbunden zu einer weltweiten Zunahme von Menschen mit Behinderung. Hier wird die Situation in den USA dargestellt, weil es mehr Arbeiten dazu gibt. Und sie ist teilweise auf Deutschland übertragbar.

Prof. Laura Mauldin beschäftigt sich als Soziologin und Forscherin im Schwerpunktbereich Behinderung mit den Auswirkungen der postakuten Manifestationen der SARS-CoV-2-Infektion. Also wenn Symptome Wochen und Monate oder teilweise noch Jahre nach der Primärerkrankung COVID-19 bestehen.

Den folgenden Artikel habe ich zum großen Teil wörtlich bzw. entsprechend der Absätze sinngemäß übersetzt ins Deutsche zusammengefasst. Dieses Vorgehen dient vorrangig der inhaltlichen Wiedergabe des Artikels, es soll dem Verständnis und seiner Verbreitung nutzen und einladen, in den Dialog zu gehen. Ich halte das für unabdingbar, um eine systemische, gesellschaftliche und politische Diskussion zu führen.

Mauldin, Laura: Long COVID leaves newly disabled people facing old barriers – a sociologist explains. The Conversation. Published: March 10, 2022

Ausgangslage und Kontext des Artikels

Es wird erwartet, dass bis zu einem Drittel der COVID-19-Überlebenden an Long COVID erkranken wird. Dies könnte in den USA zu einem Anstieg der Anzahl behinderter Menschen um bis zu 22 Millionen führen.

Eine der Herausforderungen ist die Beantragung von Sozialhilfe für finanzielle Unterstützung von Menschen, die über unzureichende Mittel zur Deckung der Lebenshaltungskosten verfügen. Um diese Sozialleistungen zu erhalten, muss eine Person nachweisen, dass sie an einer Krankheit leidet, die ihre Arbeitsfähigkeit einschränkt.

Schon vor der Pandemie wurden jedoch von der Behörde über 60 % der Anträge abgelehnt. Und bei Long COVID ist es aufgrund der bislang schwer messbaren Symptome schwierig, sie zu belegen und ihre Art, Intensität und Dauer nachzuweisen. Die Vielfalt und Schwankungen der Krankheitssymptome tragen dazu bei, mit unterschiedlichen Verläufen bei verschiedenen Personen und bei ein und derselben Person.

Überleben um jeden Preis

Zu den häufig berichteten Long COVID-Symptomen gehören Kurzatmigkeit, Fatigue und kognitive Schwierigkeiten wie Konzentrations- und Gedächtnisstörungen und Entscheidungsprobleme. Die Beeinträchtigungen schränken im Alltag erheblich ein, Aktivitäten auszuführen und mit der Umgebung zu interagieren.

Viele Personen berichten übereinstimmend, ihr Leben nicht mehr so führen zu können wie vor der Erkrankung. So brauchen einige nach dem Stehen oder Gehen einer kurzen Strecke stundenlang Ruhe und Schlaf, und vor allem Gedächtnis- oder Verarbeitungsprobleme schränken ihre Arbeitsfähigkeit ein.

Laura Mauldin weist auf eine britische Studie hin, die zudem zeigte, dass etwa 30 % der Long COVID-Betroffenen in Großbritannien arbeitslos sind und 46 % ihre Arbeitszeit reduziert haben.

Unbestimmt und unbestimmbar

Obwohl die Weltgesundheitsorganisation (WHO) eine Definition für Langzeitsymptome herausgegeben hat, hat die medizinische Gemeinschaft in den USA diese noch nicht konkretisiert, insbesondere den Teil “lang”. Studien schließen zudem unterschiedlich lange Zeiträume der Beobachtung ein.

Da die Beschwerden bei Long COVID verschiedene Organ- und Körpersysteme betreffen, ist die Diagnostik und der Nachweis von nachvollziehbaren Behinderungen herausfordernd und eben auch die Beantragung von Sozialversicherungsleistungen.

Risikofaktoren, welche Menschen eher Long COVID entwickeln, und die langfristigen Konsequenzen sind schwer vorherzusagen. Die Wahrscheinlichkeit ist bei einem schweren Akutverlauf höher, jedoch kann Long COVID auch aus relativ leichten Fällen heraus entstehen.

Unvorhersehbar und ungewiss

Die postakuten Symptome im Langzeitverlauf ähneln denen von anderen komplexen und schwer zu diagnostizierenden Erkrankungen.

Eigene Ergänzung: Allerdings erweitern sich die Möglichkeiten mittels spezifischer Bildgebung, die heute zwar noch nicht in der Praxis angekommen sind, jedoch in wissenschaftlichen Studien zur Differenzierung eingesetzt werden. Und moderne High Tech-Labore können immunologische und inflammatorische, also durch Entzündungsprozesse geprägte Muster als Basis vieler chronischer Erkrankungen ausmachen, die oft infektgetriggert sind. Diese weisen unter anderem differierende Zytokinprofile auf.

Unglaube und Leugnung

Gegenwärtig erhalten etwa acht Millionen Menschen ergänzende Sozialversicherungsleistungen. Dass die Behörde immer noch viele Antragsteller ablehnt, hänge Studien zufolge mit Stereotypen gegenüber behinderten Menschen zusammen. Es gibt auch Vorurteile, dass sie “das System betrügen”.

Stigmatisierung und Ableismus (kurz: Behindertenfeindlichkeit) sind bei Gesundheitsdienstleistern weit verbreitet. Dies wirkt sich auf die Möglichkeiten behinderter Menschen aus, benötigte Versorgung und Pflege zu erhalten. Immerhin stehe Long COVID davor, als Behinderung im Sinne des Americans with Disabilities Act anerkannt zu werden. Dadurch hätten Betroffene Anspruch auf Gemeinschaftsmittel.

Diejenigen, die noch im Berufsleben stehen, könnten angemessene Vorkehrungen für die Beschäftigung treffen, wie z. B. flexible Arbeitszeiten und Telearbeit. Das ist im Moment alles, worauf sie zählen können.

Auch bei Long COVID fanden Forscher molekulare und physiologische Ähnlichkeiten zu Multipler Sklerose, rheumatoider Arthritis und Lupus. Long COVID ist also keine gänzlich neue Erscheinung. Es ist die jüngste in einer langen Reihe von “unsichtbaren” oder episodischen Erkrankungen, die erst verzögert diagnostiziert wurden und mittlerweile als Behinderung ernst genommen wurden. Frühere Beispiele mit ähnlicher Historie sind Fibromyalgie, Borreliose und COPD.

Soweit zu ihrem Artikel. Es folgt eine Weiterführung meinerseits.

Mauldin, Laura: Long COVID leaves newly disabled people facing old barriers – a sociologist explains. The Conversation. Published: March 10, 2022

Sind Langzeitfolgen und chronische Erkrankungen jetzt das „Neue Normal“?

Was bedeutet Long COVID für die Lebensqualität, berufliche Zukunft und persönliche Entfaltung der Menschen? Und was rechtfertigt die Inkaufnahme vermeidbarer Behinderungen? Wäre Primär- und Sekundärprävention nicht der gesundheitlich UND wirtschaftlich günstigere Ansatz?

Die sozioökonomischen und gesellschaftlichen Auswirkungen sind bislang selten im Fokus von Untersuchungen zur Bewertung der Krankheitslast durch die Corona-Pandemie. Diese Betrachtung speziell in Bezug auf die Betroffenheit von Long COVID bzw. Post COVID ist jedoch relevant.

Bereits vor COVID-19 wurden langfristige Auswirkungen von postviralen Syndromen und vor allem damit verbundene neurologische, kognitive und autonom-vegetative Beeinträchtigungen unterschätzt. Darüber ist in der Breite wenig fachübergreifendes Wissen und spezialisiertes Know-how vorhanden. “Traditionell” mehr Folgen verdrängt als Frühzeichen ernst genommen und präventiv angepackt. Am Ende bleibt jedoch nicht mehr viel zu leugnen oder zu vergessen. Fakten werden sich durchsetzen, auch schmerzlich spürbar.

COVID-19 ist keine Atemwegs- oder Lungenerkrankung, wie es 2019 noch den Anschein machte, sondern organbezogen eine Multisystemerkrankung. Aufgrund des Zusammenspiels diverser Pathomechanismen in Gefäß-, Gerinnungs-, Immun-, Nerven- und Stoffwechselsystemen wirkt sich die Erkrankung auch in den gesundheitlichen Langzeitfolgen sehr vielfältig aus. Long COVID bzw. das Post-COVID-Syndrom (PCS) betrifft eine breit gefächerte Gruppierung von Symptomen in individuell unterschiedlicher Ausprägung.

Nach wie vor sehr beeindruckend finde ich dazu diese auch visuell ausgezeichnet umgesetzte Übersicht zu den Langzeitfolgen in der New York Times (LinkedIn-Beitrag mit Foto und Link zum Artikel).

Zur Differenzialdiagnostik Long/Post COVID und ME/CFS mit stufenweiser Abklärung:

Renz-Polster, Herbert und Scheibenbogen, Carmen: Post-COVID-Syndrom mit Fatigue und Belastungsintoleranz: Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Fatigue- Syndrom. Innere Medizin. Online veröffentlicht am 13.07.2022.
https://doi.org/10.1007/s00108-022-01369-x

Auf Studien zu Zusammenhängen und Unterschieden zwischen Long bzw. Post-COVID und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) wird z. B. hier und hier eingegangen.

Das Voranschreiten chronischer und behindernder Erkrankungen

In einer Übersichtsarbeit im Deutschen Ärzteblatt Anfang 2023 fassen die Autoren des Arbeitskreises der Bundesärztekammer auf der Basis einer systematischen Literaturrecherche zusammen:

„Das PCS tritt bei bis zu 15 % ungeimpfter, erwachsener SARS-CoV-2-Infizierter auf. Die Häufigkeit nimmt in der jetzigen Phase der Pandemie und nach Impfung ab. Die Pathogenese wird unvollständig verstanden. Als Ursachen gelten Virus-getriggerte Inflammation, Autoimmunität, Endothelschäden (an Blutgefäßen) und Viruspersistenz. Aufgrund des breiten Virus-Tropismus sind unterschiedliche Organe betroffen und die Symptome variieren. Für eine beweisende Diagnostik und die Therapie des PCS gibt es bisher kaum evidenzbasierte Empfehlungen.“

Sie schlussfolgern: „Aufgrund der Wissenslücken ist die bessere Erfassung der PCS-Prävalenz nötig, um eine Datengrundlage für dessen Früherkennung, Diagnostik und Therapie zu erarbeiten. […]“ und gehen im Artikel auch auf ME/CFS als COVID-19-Folge ein: „Bei Betroffenen mit Fatigue und Belastungsintoleranz ist das Vorliegen von myalgischer Enzephalomeylitis/chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) anhand klinischer Diagnosescores zu prüfen.“

Eine große Untersuchung in den USA zeigt seit 2021: „Von mehr als 665 Millionen COVID-19-Fällen weltweit besteht bei fast jedem zweiten Menschen das Risiko, ein post-COVID-19-Neurological-Syndrom (PCNS) zu entwickeln”. PCNS meint das Post-COVID-Syndrom, oder auch Long COVID, mit führender neurologischer Manifestation. Neurokognitive und psychiatrische Symptome von PCNS ähneln in einigen Aspekten Symptomen, die unter anderem nach einem Schlaganfall auftreten. Auch diese Übersicht weist darauf hin. Jüngere Erwachsene scheinen besonders gefährdet zu sein.

Wiederkehrende Infektionen erhöhen außerdem das Risiko für Langzeit- und Spätfolgen. Aus den heutigen Erkenntnissen müssen wir lernen und theoretisch Gelerntes ins Handeln überführen. Zumal die Dunkelziffer durch nicht registrierte Infektionen und COVID-19-Erkrankungen wesentlich höher ist. Die Gesundheits-, Sozial-, Schul-, Arbeits- und Wirtschaftssysteme werden zukünftig mit mehrdimensionalen Herausforderungen konfrontiert. Diese sind heute noch nicht mal annähernd absehbar und greifbar.

Daher ist es wichtig, über Konsequenzen der “Freiheit” durch eine Vernachlässigung der Prävention aufzuklären. Forschung ist ebenso nötig wie öffentliche und systemische Gesundheitsbildung. Es braucht ein besseres Verständnis für komplexe Krankheitsbilder und insgesamt Komplexitätsbewusstsein in unserer Gesellschaft.

Hallek M, Adorjan K, Behrends U et al.: Post-COVID Syndrome. Dtsch Arztebl Int 2023; 120 (online first). DOI: 10.3238/arztebl.m2022.0409

Wijeratne, Tissa et. al.: What we now know about long COVID and our brains. Pursuit, University of Melbourne, online 08.01.2023

Ist das der Preis der Freiheit?

Leiden immer mehr Menschen unter Long COVID, nimmt auch die Anzahl der Menschen mit Behinderungen zu. Die Einschränkungen machen ihr bisheriges Leben unmöglich und erschweren die Rückkehr in das Berufsleben. In komplexen Arbeitsumgebungen mit technologisch beschleunigten und dynamischen Veränderungen kommen Schwierigkeiten hinzu, den Anschluss zu finden und zu halten.

Unter den Bedingungen der Digitalität bieten sich wiederum Chancen zur inklusiven Arbeitsgestaltung, nur eben nicht als Selbstläufer. Das bedarf auch Bereitschaft, kompetenter Unterstützung und Flexibilität in Unternehmen, um auf individuelle Bedürfnisse und Besonderheiten einzugehen. Ansonsten führen die Beeinträchtigungen dazu, dass viele Betroffene und qualifizierte Fachleute ungewollt vorzeitig aus dem Arbeitsleben ausscheiden. Endstation Erwerbsminderungsrente oder Grundsicherung ist nicht deren Ziel.

Chronisch krank, erst arbeitsunfähig, dann erwerbsunfähig. Der Verlauf, der jetzt in Kauf genommen wird, erhöht das Armutsrisiko und den Anteil der Armutsbetroffenen. Für diese Masse an Betroffenen gibt es in Zukunft vermutlich weder ausreichende und angemessene medizinische Versorgung, noch adäquate (!), bedarfsgerechte und bedürfnisorientierte Leistungen zu Rehabilitation, Teilhabe und sozialer Sicherung.

Besonders für Schwerbetroffene ist die Anerkennung ihrer enorm eingeschränkten und belastenden Lebenssituation entscheidend, um gesundheitsbezogene und materielle Hilfen zu erhalten. Diejenigen werden unsichtbar und verlieren ihre Stimme in der Gesellschaft, wenn Teilhabe verwehrt wird. Weil sie hausgebunden oder gar bettlägerig sind, kaum jemand sie zu Gesicht bekommt und sich zuständig fühlt.

Wie kann unter diesen Umständen adäquate Versorgung gewährleistet werden? Nur mit aufsuchender und digitaler Unterstützung lässt sich Zugang zu medizinischer und sozialer Versorgung schaffen und erhalten. Es ist beunruhigend, wie stillschweigend die Ausgrenzung und Diskriminierung von Menschen mit schweren Krankheitsfolgen immer mehr zur Normalität wird. Das nennt sich struktureller Ableismus.

Leseempfehlung unabhängig von Long COVID:

“Ableismus ist wohl deswegen so beharrlich in unserer Gesellschaft am Werk, weil er in den Köpfen der Menschen (wenn auch oft unbewusst) genauso wirkt wie in materieller und gesellschaftlich-struktureller Hinsicht, durch kommunikative Barrieren im Alltag und durch institutionelle Stigmatisierung. Ein gegenseitig sich verstärkender Effekt im Zusammenspiel dieser Elemente konsolidiert eine Wirklichkeit, die manche Menschen tatsächlich be-hindert, ausgrenzt, abwertet und unhörbar macht.”

Schidel, Regina: Der Blickwinkel von Menschen mit geistiger Behinderung – ein Problem der Gerechtigkeit. Geschichte der Gegenwart. Online erstveröffentlicht am 20.11.2022. https://geschichtedergegenwart.ch/der-blickwinkel-von-menschen-mit-geistiger-behinderung-ein-problem-der-gerechtigkeit/

Von COVID-19 zu Long COVID und Behinderung

COVID-19 kann also zu verschiedenen gesundheitlichen Problemen führen. Viele Betroffene leiden unter Langzeitfolgen, die ihre Alltagsaktivitäten, Lebensführung und Teilhabe erheblich einschränken. Das kann zur Anerkennung einer Schwerbehinderung führen, einem Behinderungsgrad von 50 oder höher.

Jedoch sind die Folgen von SARS-CoV-2 noch nicht in der Versorgungsmedizinverordnung (VersMedV) gelistet. Diese wird für sozialmedizinische und sozialrechtliche Bewertungen verwendet. Zudem ist in der Ärzteschaft und im Gutachtenwesen noch wenig über ME/CFS bekannt und dass dies auch die schwerste Form von Long/Post COVID sein kann. Abgesehen davon wird selbst ME/CFS nach VersMedV entgegen wissenschaftlicher Nomenklatur unter “CFS” geführt und nicht neurologischen Erkrankungen zugeordnet.

Für Post-COVID-19-ME/CFS werden die international gültigen Kanadischen Konsensus-Kriterien zur Diagnose gefordert. Das Kardinalsymptom ist übrigens NICHT die Fatigue. Fatigue ist ein Symptom von vielen bei ME/CFS, was ebenso bei anderen Erkrankungen vorkommt. Es ist die Belastungsintoleranz mit Post-exertionaler Malaise (PEM). Diese Form der verzögerten und mindestens 14 Stunden anhaltenden Zustandsverschlechterung ist charakteristisch für ME/CFS. Dennoch ist das Wissen noch kaum verbreitet.

Auch deswegen werden die gravierenden Auswirkungen der Erkrankung oft unterschätzt, obwohl die Beachtung der PEM therapie- und prognoserelevant ist. Der Bell-Score dient dabei zur Beschreibung der Ausprägung funktioneller Einschränkungen. Ein Bell-Score von 50 entspricht zwar nicht einem GdB von 50, bietet jedoch in der gutachterlichen Gesamtwürdigung einen Anhaltspunkt zur Einordnung.

Viele Behörden erkennen dennoch die Schwere der Behinderung nicht an. Außerdem wird der Pflegegrad selbst bei schwer und schwerst betroffenen, bettlägerigen Erkrankten häufig deutlich unterbewertet.

Ressourcen rund um Schwerbehinderung und Pflegegrad bei Long COVID und ME/CFS

Informationen zum GdB, die vor den Schritten zur Feststellung einer Schwerbehinderung nützlich sind von Rechtsanwältin Stephanie Bröring auf Anwalt.de: Der Grad der Behinderung (GdB) bei Long-Covid, ME/CFS, Lungenschäden, Einschränkungen der Lungenfunktion nach Corona-Erkrankung)

Das Portal betanet.de bietet wie immer wertvolle Ressourcen mit einer guten Zusammenfassung zu Post COVID und ME/CFS im Schwerbehindertenrecht und einer Übersicht zu den möglichen Nachteilsausgleichen abhängig vom GdB. Bitte großzügig teilen!

Das Blog lebenszeit-cfs.de bietet gut zusammengestellte Infos zur Pflegegrad-Begutachtung bei ME/CFS.

Wenn Sie anwaltliche Beratung und Vertretung im Sozial- und Verwaltungsrecht suchen, werden Sie hier fündig: Anwaltliste des NETZWERK ARTIKEL 3 e.V. nach Postleitzahl

Das Portal REHADAT bietet Informationen zur beruflichen Teilhabe bei Long COVID mit der publizierten Umfrageauswertung zu Long COVID und Arbeit sowie Unterstützung bei ME/CFS und für Menschen mit Behinderung allgemein bei der Beantragung von Leistungen zur Teilhabe.

Weitere Ressourcen

Artikel auf meinem Blog und LinkedIn

Unter Themen & Beiträge finden Sie auch Artikel zu Long COVID und ME/CFS. Des Weiteren auf LinkedIn in meiner Mittwochs-Mini-Fortbildungs-Reihe – einfach unter meinem persönlichen LinkedIn-Profil und über die Hashtag-Suche #MEAwarenessHour.

Externe Literatur

Zwei Beiträge von REHADAT, an denen ich mitwirken durfte:

1. REHADAT Wissensreihe (2023): Von wegen nur ein Schnupfen! Wie sich die berufliche Teilhabe von Menschen mit Long COVID gestalten lässt. Kommentar zu “Arbeit sozial gestalten”. Kapitel 3, Abschnitt 3.5: »Ich kenne meine Belastungsgrenzen« LÖSUNGEN FÜR DEN ARBEITSALLTAG”. https://www.rehadat-wissen.de/ausgaben/12-long-covid/

2. REHADAT Gute Praxis (2023): Interview im Rahmen der REHADAT-Wissen Ausgabe 12 zu Long COVID: Es ist an der Zeit für eine gesundheitsorientierte Neuausrichtung!. Etwas versteckt in der Box unter dem Reiter “Interview”. https://www.rehadat-gutepraxis.de/praxisbeispiele/interviews/

Einige LinkedIn-Beiträge zu Long/Post COVID und ME/CFS in diesem Kontext

Zu neurologischen Langzeitfolgen und Veränderungen im Gehirn bei Post COVID-Patienten im MRT

Endemie hat nichts mit ENDE zu tun

Alles nur psychisch? – “Steile Thesen, flach belegt!”

Long COVID-Stigma kann Menschen dazu bringen, die Krankheit zu verheimlichen

Long COVID-Betroffene kämpfen mit der Arbeit

Bessere Versorgung für ME/CFS – Nach der Anhörung im Deutschen Bundestag

Beitragsbild (privat): Ausblick auf einen Kanal mit Hausboot, daneben ein Fußweg mit Stufen, Wohn-, Hochhäuser und Bürogebäude. Symbolisch für unterschiedliche Lebenswelten und mögliche Barrieren.